No ayudar a vivir es tanto como no tener vergüenza cuando está en tu mano. Y lo digo en voz alta y claro para que el que esté libre de pecado que tire la primera piedra.
Eso sucede todos los días porque no siempre si podemos ayudar lo hacemos, pero en este caso, en este tremendo caso relativo a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) los condenados a morir con un diagnóstico en la mano, piden que se tramite la ley ELA pero ni están ni se los espera.
Y en esa urgencia un día menos es uno, pero no nos importa porque para eso mandamos. Tenemos el poder y total, ellos están condenados a morir. Ante la convocatoria de las elecciones generales el pasado mes de julio y la consecuente disolución de las Cortes Generales, la proposición de ley quedó sin culminar su tramitación junto a otras leyes y decretos
Con la fecha de caducidad, su silla de ruedas y su dignidad como bandera se han manifestado delante de los que manejan los hilos; gentes como usted o como yo; personas que no tenían ni oficio ni beneficio; otros en cambio, trabajadores incansables y cabales, no hacen nada por ellos. Nada es nada.
Para mamandurrias, comidas, cenas y otros menesteres siempre hay tiempo pero nunca lo hay para las personas que mueren como son los dependientes que fallecen sin haber percibido una ayuda al igual que ellos, los desolados pacientes con ELA:
Ayer la confederación nacional de asociaciones de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) gritaban delante de Daoíz y Velarde, «No podemos esperar más».
«Las veces que sea necesario para conseguir una atención digna para las personas con ELA. Más de 2.000 personas han fallecido esperando a que se hiciera efectiva una ley ELA desde la última vez que se debatió en este Congreso. Esperamos no tener que esperar a que haya 2.000 personas fallecidas más. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo», decía Unzué.
Y es así de triste y así de cierto porque saben cuándo van a morir. El portavz de #ConELA y exfutbolista, Juan Carlos Unzué, pedía a todos los partidos políticos “que se pongan de acuerdo en la aprobación de una ley que garantice una vida digna a las personas con ELA y que lo hagan ya. Los enfermos de ELA no podemos esperar más”.
A la cita acudieron otros pacientes y activistas con el grito de dolor o la ironía de Jordi Sabaté. Jorge Murillo, Noemí Sobrino, María José Arregui, Fernando Martín, Unzué, entre otros.
Arregui, “esta ley analiza las necesidades básicas que necesitan los enfermos de ELA. Esta propuesta ha sido presentada por iniciativa de ConELA y por la Fundación Luzón y estamos aquí para conseguir una ley que aúne las voluntades de todos los grupos políticos en el Congreso”.
Fernando Martín subrayó: «este texto presentado hoy es fruto del trabajo de todas las asociaciones y en el que han participado 214 pacientes que han dado su visión sobre las necesidades que tienen en su día a día. Lo que presentamos es una verdad humana y no una verdad ideológica, y esperamos que todos los grupos parlamentarios lo presenten de forma conjunta”.
Los pacientes con ELA también reclaman la reforma de la Ley General de la Seguridad Social, para agilizar el procedimiento de reconocimiento de la situación de incapacidad permanente con el diagnóstico de ELA, así como la creación de plazas residenciales específicamente adaptadas para los enfermos de ELA.
Con la nueva ley se dirigen a la reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia para asegurar que las personas con ELA tengan acceso preferente a servicios multidisciplinares especializados, equipados con los recursos técnicos y humanos necesarios para atender sus necesidades y garantizar el acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada las 24 horas.
Es importante también la consideración que recuerdan: que la reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad para agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a las personas con ELA, así como la reforma de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, para asegurar la atención sociosanitaria adecuada para las personas con ELA.
La ELA no habla de política, de partidismo o de ideologías. Es una enfermedad mortal que nos puede afectar a todos. Mi eterna pregunta siempre termina sin respuesta: ¿pensaran esos que hoy manejan los hilos qué va a suceder cuando sean dependientes, mayores, tengan una discapacidad o como en este caso, padezcan la ELA?
Muchas de esas personas han tenido que elegir morir por no poder sufragar los cuidados necesarios y la inexistencia de apoyo económico ante la mirada fría de un presidente del Gobierno que les mintió y con él, todos los que hoy se han sentado en sus respectivos escaños. Las personas vulnerables siempre lo serán; una vergüenza, por otro lado.
¿Se lo preguntan alguna vez?
Con toda mi admiración. Bravo.
