En un día como hoy, en una consulta rutinaria porque parecía que la vista de uno de mis hijos había empeorado, nos dijeron que presentaba casi con toda seguridad la enfermedad de Stargardt, cuyo día mundial es mañana… Una distrofia macular juvenil que debuta por un gen, el ABCA4 que es autosómico recesivo. Ese día cambio nuestra vida para siempre porque en ese momento —con toda la esperanza puesta en eso que se llama cura (no existe), tuvimos que reinventarnos todos. Al año y medio, le sucedió a mi hija el mismo cuadro. Y seguimos remando hasta hoy. Ambos eran adolescentes, en esos quince años que cantaba el Dúo Dinámico y lo consiguieron; lo conseguimos. Dos profesionales que nunca han dejado de hacer lo que los demás y para los que la vida es una oportunidad cada día.

Las patologías oculares congénitas suceden en ese día y a partir de entonces se acarrea una discapacidad sobrevenida con la que tener que asir la vida que te toca pelear porque nada está hecho para tener una discapacidad visual. No eres ciego, eres ciego legal y las consideraciones, las ayudas por parte de los que te rodean son inexistentes. Lo mejor es tratarlos como si vieran con la salvedad de saber aprehender esa discapacidad que les lleva a vivir sin saber a quién tienen enfrente. Casi nada..

Pero esas cosas ¿a quién le suceden? A todos. Quizá la pregunta se responda sola si analizamos que jamás —nunca—, revisamos nuestra vista si no tenemos un problema de refracción. Esto supone que usted llega a la quinta década de la vida sin saber cómo está su retina, cómo su globo o nervio ocular, cómo está la mácula y de repente, un día cualquiera empieza a tener esos síntomas que dan las pistas necesarias para entender que algo está empezando a gestarse. Su médico de primaria le derivará al oftalmólogo y entonces sabrá qué está sucediendo con esos valores altos que tenía en el análisis.

Enfermedad de Stargardt, primeros estadíos.

¿Qué tiene que ver un análisis de sangre con los problemas visuales?

Desde una glucosa alta, pasando por una tensión ocular alta (llamada PIO, presión intraocular), a notar picor, quemazón, moscas flotantes o miodesopsias y/o ceguera nocturna a la hora de distinguir coches si conducimos de noche todo se pueden deducir con los datos alterados en esa analítica.

Esto, que lo asociamos a la edad, tiene un nombre cuando vamos al médico oftalmólogo. No siempre tiene solución y entonces empezamos una nueva vida; esa que condicionará el resto de cuanto hacemos porque no ver es una putada en castellano, como suelo decir cada vez que me dejan.

Y en esto nos cuentan que tenemos que llevar un estilo de vida saludable, evitar la sal, el azúcar, el alcohol y el tabaco. Esto retrasará algunas de las afecciones oculares si bien, muchas, como es el glaucoma o la degeneración macular asociada a la edad, no se pueden parar en la mayor parte de las ocasiones aunque sí prevenir. Habría que llevar gafas de sol todo el año si queremos tener protegida la retina y tendríamos que hacernos una revisión anual.

Tener cataratas, un edema macular, un agujero macular, una retinopatía diabética, tienen que ver con lo anterior si bien es cierto que una revisión a tiempo nos puede anticipar un final algo menos trágico.

Según la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV), el desarrollo de las enfermedades oculares asociadas por ejemplo a la diabetes, son causa frecuente de ceguera en la edad laboral de los veinte a los sesenta y cinco años. Estos datos corresponden al Informe sobre la Ceguera en España de la Fundación Retina que refleja el aumento exponencial de las enfermedades a partir de los 60 años. Desde una miopía magna hasta una degeneración macular asociada a la edad porque no hemos protegido correctamente la retina bien en la nieve, en la playa o como en España, durante todo el año. Tenemos que entender que la exposición a los rayos ultravioletas durante al menos trescientos días, condicionan y deterioran la retina. Una protección tan simple como unas gafas de sol no se utilizan salvo en la playa y en verano.

Principio de DMAE

Acerca de los niveles altos de glucosa los vasos sanguíneos pueden deteriorar el interior del ojo y desembocan en graves problemas que debutan de repente y causan ceguera. En el caso de los pacientes que presenten un síndrome metabólico u HOMA, deben de inmediato tener revisiones y plantearse un cambio de hábitos para procurar que no aparezcan estas enfermedades realmente severas.

«Casi todos los pacientes diabéticos tipo 1 y más del 60% de los diabéticos tipo 2 desarrollan esta complicación».

Es importante de igual forma, mantener la tensión arterial y llevar un control estricto de la misma si se tiene más de sesenta años. Si esto se hace bien, la reducción de la pérdida visual también será efectiva y con ello, las muertes súbitas por accidentes vasculares, infartos masivos o diabetes.

Evitar el sobrepeso, no fumar, no beber y hacerse al menos un control de la vista en un oftalmólogo, no a un óptico, permitirá evitar los sustos a la hora de recibir un diagnóstico fatal.

Las cataratas no siempre pueden operarse y no siempre se desarrollan de igual forma aunque el paciente tenga la misma edad. La pérdida de transparencia (opacidad) del cristalino que es la lente que tiene el ojo para poder ver con claridad, se desarrollan antes en pacientes con alteraciones en la glucosa.

Cataratas

Ante el glaucoma, el pronóstico nunca es bueno y no se puede evitar una ceguera. Se caracteriza por un aumento de la presión intraocular que daña el nervio óptico y la pérdida de visión es irreversible. En este sentido, si además el paciente es diabético se duplica el riesgo y tendrían un glaucoma neovascular.

Las otras enfermedades congénitas que debutan en la segunda o tercera década de la vida que tienen que ver con una mutación genética por una enfermedad rara: Stargardt; Retinosis Pigmentaria; Usher entre otras, cursan con la pérdida gradual de la visión a lo largo de diez años, más o menos.

Degeneración Macular Asociada a la Edad

En cualquier caso, los restos visuales que conforman esa nueva visión se condicionan por un estilo de vida que debe adaptarse de acuerdo con la pérdida de la misma. Si bien, no sucede igual en todos los pacientes aunque tengan la misma enfermedad.

Todas estas distrofias de retina cursan con Baja Visión y no tienen cura alguna. Actualmente existen diversos ensayos clínicos pero ninguno de ellos afirma que la mácula pueda restablecerse. El daño es irreversible y cursa con ceguera legal. No son ciegos, ven bultos, manchas, zonas negras o nada. Algo tremendo en términos de duelo psíquico porque cada día, cada mes y cada año pierden eso que recordaban y que afecta de manera ineludible a la memoria visual al cabo de poco tiempo.

Como citaba Carmen Martín Gaite al terminar el libro «Entre visillos»:
«Señora, permíteme la dicha de seguir viendo», refiriéndose a la Virgen María.

A todas las personas que han perdido la vista; a los que la van perdiendo; a mis hijos. ¡Vamos! Ya sabéis que sigue siendo nuestro lema. Aquí no se rinde nadie. «Never give up»

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Directora de Prensa Social. Periodista. Doctora en Ciencias de la Comunicación. Máster en Dirección Comercial y Marketing y Gestión de RR.HH.. Profesora Universitaria Ciencias de la Información. Estudios de Psicología y Derecho. Miembro de The Geneva Global Media United Nations, Presidente de DOCE, Miembro del Comité Asesor de la Fundación López-Ibor, Miembro del Comité de Ética Sociosanitarios EULEN, Consultora de Comunicación loquetunoves.com. Autora libros: Actos sociales y familiares, fotografía social. Junio 2012. Coautora: El cerebro religioso con María Inés López-Ibor. Enero 2019.

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