Al menos tres millones de españoles tienen una enfermedad rara y casi el 80% tienen discapacidad por esta razón aunque tan solo el 5% dispone de tratamiento. No son raras, son poco frecuentes. De las siete mil enfermedades poco frecuentes, solamente doscientas tienen algún tratamiento porque estas no se curan.
Bajo el lema ¡Qué raro! la Fundación Querer está movilizando a la sociedad sobre la existencia de estas enfermedades dado que cualquiera de nosotros puede sufrirla a lo largo de su vida. Tenemos 6.800 razones por las que los padres estén raros. Hay que seguir investigando este tipo de enfermedades, añaden.
Por una sociedad más empática la periodista Pilar de la Granja, presidenta de la entidad quiere normalizar dicha rareza y pide que entre todos tengamos un cambio de actitud ante sus pacientes.
«La campaña es un juego de palabras en torno al concepto ‘raro’. Lo que hemos hecho es cambiar la mirada y hacer que los que se sienten raros al ver a sus hijos así son los padres y las familias. En cambio, los niños explican al mundo que son sus padres los que están raros porque no hacen las cosas normales», señala Marcos Canas, CEO de la agencia de comunicación.
La campaña ha sido donada íntegramente por la agencia de comunicación Templeton.
Existen 7.000 enfermedades raras conocidas, de las cuales solo existe tratamiento médico para tan solo 200 de ellas. Campaña de sensibilización para concienciar sobre las enfermedades raras “Que raro”
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