Hoy 1 de noviembre se celebra el Día Mundial de la acromegalia, una enfermedad rara desconocida entre la sociedad y aun en el ámbito sanitario.

Hoy, 1 de noviembre, se celebra el Día Mundial de la acromegalia, una enfermedad rara endocrina caracterizada por un exceso de secreción persistente de la hormona del crecimiento (GH), que genera un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos a lo largo de los años. Suele manifestarse con un crecimiento anormal de manos y pies.

Según la Asociación Española de Afectados por Acromegalia en España, «podría haber unos 3.000 pacientes en nuestro país, ya que tiene una prevalencia de 40-70 casos por millón». Además, indican que, en su prevalencia, no hay distinción entre los sexos.

Características de la acromegalia

La doctora Concepción Blanco Carrera, especialista en Endocrinología y Nutrición en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares), y experta en esta patología, explica esta enfermedad en Infosalus: «esta enfermedad es debida a que en la hipófisis, una glándula que tenemos sobre la base de nuestro cráneo, pueden desarrollarse pequeños tumores, que a su vez afectan a la producción de la hormona del crecimiento, haciéndola constante e inapropiada».

Además, explica los síntomas que produce: «crecimiento de manos y de pies; crecen otros huesos como la mandíbula y a veces se separan los dientes y puede crecer la laringe, dando lugar a un cambio de la voz. También pueden crecer la nariz, los labios, o la lengua; que provocan en algunos pacientes apnea del sueño, por ejemplo».

«La acromegalia se asocia con frecuencia a la hipertensión y a la diabetes y puede afectar al corazón, dando lugar a una cardiopatía propia de la acromegalia. De hecho, la principal causa de muerte del paciente acromegálico es la muerte cardiovascular», afirma la especialista.

Etapa de diagnóstico

«La mayor parte de los casos se diagnostican en torno a los 40-50 años, aunque algunos aparecen antes de la pubertad, siendo la talla alta lo más llamativo. En esta etapa, aún siendo la misma enfermedad, se la llama ‘gigantismo’, y salvo casos excepcionales, la enfermedad no es hereditaria», agrega Blanco.

Acromegalia: una enfermedad muy desconocida

Por otro lado, Raquel Ciriza, presidenta de la Asociación y paciente de esta enfermedad, explica: «en la actualidad muchos pacientes viven estigmatizados por convivir con la enfermedad, ya que es muy desconocida entre la sociedad y en el ámbito sanitario».

En una entrevista a Infosalus, comenta que fue diagnosticada hace 14 años y fue intervenida pero, por desgracia, no quedó curada ya que no se le pudo extirpar la totalidad del adenoma o tumor en la hipófisis que tenía. Por tanto, ahora es paciente crónica con acromegalia.

Algo que no le impide llevar una vida normal, con calidad de vida y trabajar como sanitaria: «sólo tengo que seguir un tratamiento que mantiene mi enfermedad controlada y realizar controles anuales de salud en el endocrinólogo, como con cualquier otra patología».

«De media, alcanzar un diagnóstico certero puede llevar hasta los diez años».

De todas maneras, Ciriza cuenta que una de las grandes dificultades a las que se enfrentan estos pacientes es el diagnóstico precoz, ya que es una enfermedad muy desconocida. En su caso, desde que tuvo síntomas hasta que le detectaron la enfermedad, pasaron 7-8 años. De hecho, Ciriza explica: «de media, alcanzar un diagnóstico certero puede llevar hasta los diez años».

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