Conocí a Jordi Sabaté Pons hace varios años. Quizá me acostumbré a leer su diario de vida; ése en el que describía cómo vivía con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Fue al principio de esta devastadora enfermedad cuando en sus tuits reconocí a un hombre resiliente, ese palabro que de tarde en tarde utiliza nuestro presidente del Gobierno… «porque tenemos que ser resilientes», asegura. Actualmente la puesta en vigor de la Ley ELA supondría, afirma Jordi, 150 millones de euros al año para los presupuestos generales del Estado. Esta ley evitaría que las personas se vieran obligadas a morir por cuestiones económicas, simplemente porque no pueden pagarlo.
¿En qué se gastan 150 millones que sea más importante que salvar vidas?
Cuando le vi contra las cuerdas decidí hablar con él. Jordi reclama a Pedro Sánchez ayudas para todos y le tilda de «embustero», porque promete pero no cumple. Tiene sus días contados y todo lo que ingresa haciendo entrevistas con sus ojos lo dona a la investigación de esta cruel y terrible dolencia. No tengo palabras suficientes para explicarle cuánto le admiro y desconozco cómo de un diagnóstico fatal puede salir tanta generosidad.
Jordi tiene solamente una carta con la que poder jugar en esta vida; ésa que normalmente no se ve; ésa que viene con la suerte, porque ésta se tiene o se pierde. Si hablamos de enfermedad degenerativa y de otra opción, él no tiene dónde elegir, porque la elección pasa por que un día, en una consulta ordinaria, un médico le dijera que fuera apuntando la fecha de caducidad en la parte trasera del bote.
Nunca pensamos en la otra vida; en esa opción de la que no hablamos o pasamos de puntillas, porque marcharse sólo es para los demás, nunca para nosotros; y así nos va. En ese sinsentido, Jordi ve a diario el escenario de los que sí pueden elegir y no hacen nada por vivir con la misma aquiescencia con la que él maneja los tiempos; ésos que quizá ya no tiene. Y no digamos con la clase política, que tiene en sus manos mejorar la vida de las personas como él y no lo hace.
«Nos han vetado una ayuda».
Cuando hablamos de su enfermedad, él tiene un relato lleno de humor; acaso la otra carta, el Joker, con la que las personas pueden sobrevivir a un juego que a todas luces se presenta dantesco. Jordi lo ha traído a su vida con toda la alegría posible; ésa que también ha trasladado en las redes a los que le seguimos con afán, sin duda; un ejemplo, el ejemplo para los que permanecemos aquí sin fecha de caducidad …o eso queremos pensar.
«Tenía una novia, una vida y pelo», dice con cierta sorna…
Y pasó a estar solo, a afrontar el final y a hacer una campaña para conseguir fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se enamoró otra vez, se casó y con su esposa logró manejar los tiempos, aprehender todo cuanto sucede y trasladar la realidad a los que nada saben.
Ésta es la historia de Jordi Sabaté Pons: el nuevo periodista que te entrevista con la mirada. Esta cruel enfermedad evita que pueda hablar, beber, moverse, pero todos los días para él son únicos porque a sus 37 años, aún tiene mucho que mostrar al mundo: acaso el único paradigma posible, quizá vivir, sea un asunto urgente.
Siempre arranca con su:
«Hola, guapos y guapas, tengo ELA, no puedo moverme…»
Prensa Social: Su optimismo contagioso le ha hecho solicitarle a la mismísima Casa Real una entrevista con sus ojos. Apreciado Jordi, ¿cuándo empezó su segunda vida? Ésa que comparte con la ELA.
Jordi Sabaté: Yo no la definiría como una nueva vida, sino como la vida en sí. La vida es como una montaña rusa que hay gente que la vive más estable y otra, como es mi caso, un poco más extrema y con adversidades más complicadas. Mi vida cambió radicalmente en septiembre del 2014, ahí empecé a sentir que algo grave le pasaba a mi cuerpo.
P.S.: ¿Qué siente cada mañana cuando ve que está un poquito peor? ¿Qué les puede aportar a los lectores a los que nada les pasa?
J.P.: Nunca pienso en lo que ya no puedo hacer, sólo me fijo y valoro en lo que aún puedo hacer. Creo que pensar en lo que ayer podías hacer y hoy ya no puedes es muy contraproducente, te autolesiona emocionalmente. Yo prefiero valorar lo positivo.
«A la gente le daría el consejo: que no se aferren en las cosas negativas del pasado y que prioricen y valoren lo positivo del hoy»
P.S.: ¿Cómo aprecia estar aquí?
J.S.: La vida es un regalo y yo lo valoro mucho; me encanta poder disfrutar de la vida y de sus grandes cosas simples.
P.S.: ¿Qué hace un martes cualquiera, por ejemplo?
J.S.: Mi día a día, a día de hoy recién operado de traqueostomía, es el siguiente. Me despierto sobre las 12, me hacen la higiene, tomo mi medicación y me ponen alimento artificial. Luego empiezo a trabajar dando visibilidad a la ELA, en redes sociales y en mi canal, preparo y respondo entrevistas, guasapeo con mis amigos, veo series y películas, y de vez en cuando discuto con mi mujer [ríe]…
P.S.: ¿Cree que no se está haciendo nada por la ELA en España?
J.S.: Por parte del Gobierno no se está haciendo nada para ayudarnos a vivir dignamente, y se invierte una limosna en investigación, estamos totalmente abandonados por las instituciones públicas. Somos los afectados de ELA los que nos ayudamos entre nosotros creando asociaciones y fundaciones para luchar contra la ELA.
P.S.: ¿Qué reclama y a quién?
J.S.: Reclamamos al gobierno ayudas para vivir y no vernos obligados a morir antes de tiempo por no tener recursos económicos. El 96 por ciento de los enfermos de ELA en España no pueden afrontar el coste de la enfermedad, y eso bajo mi punto de vista es un delito contra la vida.
P.S.: ¿Cree que la clase política se pone en los zapatos de los más vulnerables?
J.S.: La clase política en general sólo mira los intereses de su partido; es indignante, pero es la realidad. Por suerte aún quedan políticos con vocación de servicio para ayudar a los ciudadanos y a los más vulnerables, pero en este actual Gobierno la humanidad no está muy presente que digamos…
P.S.: ¿Qué ayudas extras tiene?
J.S.: Todas las ayudas que tengo para vivir son gracias a la ayuda económica de unos familiares míos; por poner un ejemplo, sólo en mis cuidados domiciliarios 24h, pago más de 6.000€ al mes en nóminas de las cuatro auxiliares de enfermería que me asisten. Si no fuera por la ayuda económica de mi familia, yo ya estaría muerto. Es terrorífico.
P.S.: ¿Ha tenido un miedo añadido en este año de pandemia?
J.S.: Por supuesto que he tenido miedo en esta pandemia. Los enfermos de ELA somos pacientes de alto riesgo por la covid, y si nos infectamos quizá no tendríamos sitio en la UCI y nos dejarían morir por ser enfermos «terminales».
P.S.: Vive en Cataluña, ¿tienen mejor sanidad que en otras comunidades respecto a los servicios sociales?
J.S.: Yo lucho para que se apruebe una Ley Estatal para ayudar a vivir a los enfermos de ELA. Y que independientemente de la región de España de que seas recibas las mismas ayudas. Actualmente, hay alguna comunidad autónoma que tiene un poco más de ayudas y servicios, pero son muy irrisorias; y en Cataluña, mi tierra, los enfermos de ELA seguimos igual de abandonados.
P.S.: La motivación es la gasolina del cerebro, dicen. Usted tiene una cabeza muy bien amueblada y gasolina para recorrer el mundo si se lo propone. ¿Cómo lo consigue, amigo? Es el motor de otros pacientes que acaban de recibir un fatal diagnóstico, ¿lo sabe?
J.S.: Sinceramente no sé como me sale, me sale solo, sin esfuerzo. Yo soy la misma persona de antes de tener ELA, y no voy a darle el gusto a la ELA de cambiarme. Yo siempre he vivido el presente, pensando en un futuro a corto plazo, con esperanza y humor. Y ahora pienso y vivo igual.
P.S.: ¿Qué les dice a los que no le conocen?
J.S.: Desde siempre ayudar a los demás me ayuda a mí mismo. Y ahora que tengo ELA, para mí es un orgullo poder ayudar a personas que se encuentran en mi misma situación.
P.S.: ¿Pertenece a CATELA? ¿Realiza alguna acción conjunta con ellos?
J.S.: Sí, soy miembro de la Junta Directiva de CATELA, aunque ahora con la situación de la pandemia es muy difícil hacer eventos físicamente, pero tenemos muchos proyectos en marcha que esperamos poder realizar en breve.
«LES digo que jamás pierdan la esperanza y que vivan con la máxima intensidad la vida con alegría. El mañana nadie lo sabe, quizá se encuentre la cura, ¿por qué no?»
P.S.: Actualmente existen unas cuatro mil personas afectadas con la ELA. ¿Cree que son los grandes olvidados: dependientes que viven gracias a la ayuda familiar, nunca estatal?
J.S.: Cada persona y familia es un mundo, y cuando se recibe un diagnóstico fatal como es la ELA cada uno lo vive como puede, son etapas que hay que ir pasando y cada uno lo lleva diferente.
P.S.: ¿Qué le puede contar a un paciente que acaba de recibir este fatal diagnóstico?
J.S.: Mi consejo es que se fien plenamente de los médicos y paralelamente que se pongan en contacto con la asociación ELA que tengan más cercana.
P.S.: ¿Quiere que le traslade algún mensaje al Consejo Español de Personas con Discapacidad y Dependencia (CEDDD) para ver si pueden ayudarles?
J.S.: Muchas gracias, pero ya con esta entrevista nos estáis ayudando mucho a dar visibilidad a la ELA.
Jordi sabe que su legado no es baladí, y con él ha demostrado que se puede seguir viviendo aunque se tenga poca vida.
Disfrutar con poco es una opción y vivir con menos de lo que te queda, un manual para todos. En esta vida de hedonismo y de yoísmo, nos encontramos con que la capacidad para amoldarse a lo que toca no es posible y angustiarse por todo es una realidad.
Por ello, gracias a este legado, quizá, cuando amanezca cada mañana, alguno de nuestros lectores se pregunte si es posible vivir sin vida y quizá reconozca que sí. Jordi ha podido, puede, podrá y siempre estará en la mente de los que no tenemos ninguna razón para decir que todo lollamado vida no merece la pena.
Gracias, ¡vaya lección, qué testimonio, qué grande es! Eternamente agradecida.
Si quiere ayudar a Jordi Sabaté Pons, entre en su canal de You Tube y suscríbase. todos los ingresos van a parar a la investigación contra esta enfermedad.
