Ainhoa Espinosa de Luzarraga es psicóloga sanitaria y neuropsicóloga especializada en sexualidad y educación sexoafectiva. Apoya a personas con discapacidad y a sus respectivas familias a tener una salud integral tanto en el ámbito institucional como a aquellos que quieren conservar su plena autonomía. Organiza talleres grupales de formación o sesiones de consulta personalizadas.
Su labor de educación de la ciudadanía general le fascina, sobre todo, porque aporta su experiencia de escucha y solución de conflictos emocionales a personas con alguna condición de discapacidad, y por ello concede esta entrevista a Prensa Social.
Prensa Social: ¿Cómo decidió especializarse en sexualidad y discapacidad, daño cerebral y diversidad sexual?
Ainhoa Espinosa de Luzarraga: Después de llevar trabajando más de diez años como neuropsicóloga con personas con daño cerebral, percibí que no había una respuesta clara ante las carencias afectivo-sexuales y, que era muy necesario y era obviado en mi contexto. El impulso inicial fue mi frustración personal al encontrarme dificultades mantenidas en el tiempo, cuyo manejo había recaído en las familias de las personas con alguna lesión o, en las propias personas afectadas.
Me frustraba el hecho de no haber podido abordar estos temas antes de que se convirtieran en mayores dificultades, el haber, tal vez, alimentado el tabú del silencio y mi falta de formación y bagaje en estos aspectos.
Al individualizar y perseguir los retos que son importantes para cada persona, estaba habituada a adaptarme a sus necesidades y aprender o actualizarme cuando era necesario. Si bien, me parecía que, en estos temas de índole íntima, no hacía el mismo esfuerzo. Lo que en mi opinión se traslada en que, consciente o inconscientemente no abres esa puesta al diálogo durante la escucha activa.
Por otro lado, tenía la sensación de crecimiento y adaptación a las necesidades planteadas ante las dudas al desarrollar las tareas propias del profesional de la neuropsicología. Estos podrían ser algunos de los objetivos más habituales; la restitución cognitiva, la búsqueda de funcionalidad de las capacidades, el ajuste de expectativas o el trabajo en conciencia.
En definitiva, en este contexto iba amoldándome a cada situación, creciendo través del aprendizaje derivado tanto de las personas protagonistas, como de sus familiares, del equipo multidisciplinar y de la bibliografía o estudios. Sin embargo, en el ámbito de la afectividad y sexualidad me sentía atascada y sin estrategias para impedir que se mantuviera esa falta de actuación por mi parte.
Aunque en ocasiones la única actuación fuera comprobar que no se necesita apoyo especifico, o que no es el momento o el contexto. Desde la perspectiva de la psicología y la neuropsicología una óptima atención debe ser global, holística y yo era consciente de que no la ofrecía si no incluía esta dimensión humana de la sexualidad vinculada a la calidad de vida. Ofrecer un contexto que permita la salud sexual es un derecho universal que se debería garantizar.
P.S.: ¿Qué mitos relacionados con este ámbito suele encontrar?
A.E.L: Diría que el más habitual es relacionar lesión neurológica con ausencia de necesidades sexuales. No resulta extraño encontrar la falsa creencia de que la diversidad funcional conlleva una inevitable falta de interés en la sexualidad o, considerar cualquier manifestación hacia la erótica o el disfrute como fruto de la propia discapacidad.
Y a partir de ahí, podría especificar que, según la severidad y la localización de la lesión, encontraremos pérdidas y/o cambios en este sentido. No obstante, muchas de ellas son manejables para una mejor calidad de vida sin renuncia en la esfera afectiva-sexual.
Y, tal vez, otra idea errónea podría ser la relación entre educación sexual e instigación a mantener relaciones coitales, cuando el gran objetivo de la educación en este sentido es, precisamente, el mejorar el conocimiento y la aceptación personal para llegar a la satisfacción afectivo sexual. Este objetivo general, lo perseguimos pasando por enseñar a relacionarnos ajustando las muestras de afecto según el grado de intimidad, fomentando la libertad individual, y no la necesidad de cubrir las expectativas ajenas o la deseabilidad social.
P.S.: ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan las personas con discapacidad, daño cerebral o diversidad sexual en cuanto a su sexualidad?
A.E.L.: Basándome en lo que me cuentan los pacientes, creo que mayoritariamente el aceptar la nueva identidad personal tras la lesión adquirida y con ello la búsqueda de alternativas de disfrute. Sin olvidar, que a ello se suma el situarse y reconocerse con el entorno que los rodea, es decir, vincularte de igual forma o diferente con las relaciones establecidas antes del cambio.
También creo que un desafío es la necesidad de potenciar la autoestima y controlar los miedos que, en ocasiones aparecen, ante la posibilidad de no cubrir las expectativas ajenas y caer en el fracaso.
No nos olvidemos como gran desafío la función que realizan muchas parejas y familiares, que además de tener que superar el duelo de las pérdidas asociadas a la diversidad, ofrecen un rol de cuidador y/o acompañante, priorizando esta función en sus vidas tras la lesión o el diagnóstico. Otro gran desafío más general, en el que nos incluimos todos, sería mejorar la mirada de la sociedad hacia las personas con mayores limitaciones.
P.S.: Existen cambios evidentes en su condición física, cognitiva y emocional, ¿cómo lo asumen sus respectivas parejas?
A.E.L.: Hace ya muchos años colaboré en una investigación sobre «la evaluación de la carga del cuidador de personas con DCA» y concluía que eran los factores conductuales los que más sobrecarga emocional provocaba en las parejas y familias. Más allá de la física o cognitiva.
Esta conclusión, coincide con mi opinión formada de lo que me han ido transmitiendo familiares en mis años de vocación. Y como se sabe, sí, pueden existir cambios en la esfera motora y/o cognitiva y/o conductual en mayor o menor medida tras un DCA, pero también es sabido que cada caso es un mundo, por lo que no se puede generalizar, ni olvidar aquellos que se curan. Hay lesiones y lesiones y circunstancias diversas de salud.
Respecto a la persona con un daño cerebral, profesionalmente, tenemos que centrarnos en compensar las dificultades y buscar apoyos o formas para sacar su máxima funcionalidad y satisfacción. El cumplimiento de estos objetivos recaerá positivamente en el entorno. Además, el apoyo a la pareja debería ser un objetivo en sí mismo.
P.S.: ¿Qué herramientas emplea en su práctica clínica para ayudar a estas personas y sus familias?
A.E.L.: El acompañamiento emocional, la intervención terapéutica para el auto conocimiento y la búsqueda de interferencias en la sexualidad provocadas por los déficits de la lesión cerebral, y la discapacidad sobrevenida diferenciadas de las emocionales.
P.S.: ¿Cómo puede la terapia psicológica ayudar a las personas con esta condición?
A.E.L.: Pues creo que, primero, identificando los cambios que produce la lesión. Es decir, conociendo la causa de los posibles cambios en la conducta, en la afectividad y/o en las respuestas corporales ya avanzamos mucho. Una vez hecha la atribución causal correcta, el acompañamiento para la aceptación personal, el empoderamiento y la responsabilidad con el crecimiento personal y la autoestima es imprescindible.
Compensar las interferencias de los déficits en la satisfacción sexual sería lo ideal, y aunque no consigamos o busquemos los comportamientos previos, si podemos aprender a disfrutar con nuevas maneras de funcionar. Cuando existe conciencia de déficit y motivación por el cambio las mejorías suelen ser evidentes.
P.S.: ¿Cuál es su opinión respecto a la inclusión de la educación sexual en los programas de formación sanitaria?
A.E.L.: Me parece igual de imprescindible que cualquier materia que derive en calidad de vida humana. El personal sanitario o sociosanitario en su vida cotidiana atiende a otras personas lo que, inherentemente, resulta terapéutico. Trasladamos emociones y nos las trasladan, eso es lo bonito de las relaciones humanas, pero ser conscientes de si nuestro trato humano facilita o pone barreras a los demás resulta imprescindible.
De la misma manera, proyectamos nuestras ideas y creencias respecto a la sexualidad en nuestras interacciones. Por ello, aquellos que nos dedicamos a acompañar en situaciones de falta de salud psíquica o física deberíamos educarnos en este ámbito.
Sería muy positivo, ampliar aquellos conocimientos que hemos adquirido según la cultura o las vivencias y sumarles o reaprender con otros que incluyan la gran diversidad humana.
Por ello, resulta importante tener estrategias y conocimientos sobre cómo puede sentirse o qué tipo de cambios puede estar viviendo en su vida íntima la persona y poder ayudarle en la medida de lo posible.
P.S.: ¿En qué medida la cultura y las creencias religiosas influyen en la manera en que las personas con discapacidad, daño cerebral o diversidad sexual se autoperciben y gestionan su sexualidad?
A.E.L.: Sabemos que ciertas culturas o creencias religiosas pueden restringir la amplitud de conocimientos, pero como adultos capaces de decidir nuestros proyectos de vida debemos tomar las riendas de nuestros actos.
P.S.: ¿Existe algún libro interesante para que les recomiendes a nuestra audiencia?
A.E.L.: Contamos con grandes y excelentes referentes mundiales y asociaciones de sexología que llevan muchos años interviniendo e investigando. Personalmente, no tengo identificado ningún libro que responda globalmente y con cercanía a los retos que supone intervenir en este ámbito tras una lesión. A través de mi web, www.neuropsicologíaysexualidad.com me pueden escribir y puedo resolverles otras inquietudes.
P.S.: ¿Cuál es su recomendación para que la sociedad tenga una mayor comprensión y aceptación de la diversidad sexual y la sexualidad de las personas con discapacidad y daño cerebral?
A.E.L.: Me queda grande hacer recomendaciones y tan generales. Tal vez habría que reflexionar nuestros estereotipos, creencias o expectativas asociadas a determinadas condiciones de salud y, valorar si son comprensivas y sensibles a aquellos que las viven.
P.S.: ¿Y por qué no vivirlo en primera persona por un momento?
A.E.L.: Es decir, primero habría que reflexionar sobre pensamientos asociados a la diversidad, a lo diferente a lo que, tal vez no controlamos para, después, poder ponernos en su lugar y ofrecer respeto. De esta forma, daremos valor a la formación y educación en aspectos relacionados con la salud mental y global.
P.S. ¿Qué servicios ofrece?
A.E.L.: Ofrezco formar a través de mi experiencia de diez años trabajando en esta línea y, veinte como neuropsicóloga a aquellos profesionales que así lo necesiten. Pueden ser psicólogos, neuropsicólogos, médicos, personal de atención directa, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etcétera. He realizado diferentes acciones formativas con equipos dedicados a la población con daño cerebral, enfermedad mental, o al sector de la tercera edad. Por otro lado, imparto talleres de educación afectivo sexual adaptados a las necesidades del grupo y en diferentes contextos. Tanto a personas con diversidad funcional como a población adolescente. Preferiblemente de manera presencial, aunque también telematicamente.
