Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Usher, y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienden la mano, públicamente, a quienes conviven con esta enfermedad rara y a sus familiares.
El Síndrome de Usher tiene tiene una prevalencia en la población europea de tres a cuatro personas por cada 100.000 habitantes y afecta a la vista, al oído y al equilibrio.
Es una enfermedad hereditaria que causa una pérdida grave de la audición y retinitis pigmentosa que es un trastorno ocular que causa un deterioro de la visión con el tiempo. Es la afección más común que afecta tanto a la audición como a la visión.
La persona que presenta esta rara patología irá perdiendo paulatinamente la vista, hasta perderla por completo hacia el final de su infancia o la adolescencia.
La importancia de diagnosticar a tiempo la enfermedad
Desde FEDER recuerdan la importancia de obtener un diagnóstico temprano de la enfermedad que posiblite el abordaje de la misma, lo antes posible.
De otro lado, han querido poner en valor el trabajo de las asociaciones de pacientes que conviven a diario con este colectivo y que luchan por darle visibilidad.
En una jornada tan señalada como la de hoy, desde la Federación quieren destacar el trabajo que se desarrollan las asociaciones de pacientes, los voluntarios y las familias. Sin ellos, sería imposible continúar avanzando.
¿El mejor síndrome? El de la esperanza
Las entidades del movimiento asociativo son un pilar importante en la difusión y divulgación de este síndrome; ya que cuanto más se conozca una enfermedad rara, «menos rara» será; es decir, recibirá más atención y consiguientemente más apoyo por parte de las administraciones y de la comunidad científica.
«Deseamos reconocer la labor del movimiento asociativo vinculado al Síndrome de Usher además de, transmitir todo nuestro apoyo a los pacientes y familiares en este día donde la esperanza es la protagonista», aseguran desde la Federación.
Y todo ello, gracias al compromiso de diversas asociaciones repartidas por todo el país, que luchan contra la ceguera o que trabajan con personas afectadas por retinosis pigmentaria, como la Fundación Retina España o la Fundación Lucha Contra la Ceguera.
De modo que FEDER valora en positivo el trabajo de estas entidades que actúan como altavoz para dar a conocer estas patologías poco frecuentes.
Hoy, le ha tocado al Síndrome de Usher. Mañana, será el turno de otra rara enfermedad.
