Cuidarse es bienestar. Y tan importante es cuidar del enfermo como que el cuidador aprenda a cuidarse. Entonces ¿cómo prevenirse ante el síndrome del cuidador?

Muchas son las personas dependientes que por enfermedad requieren de cuidados constantes e intensivos por una tercera. Los pacientes del Alzheimer, sin ir más lejos, dan este perfil de vigilancia y cuidados y atención, teniendo en cuenta especialmente que se trata de una patología que aumenta el grado de dependencia del paciente conforme progresa la enfermedad.

El 80 por ciento de dichos casos queda bajo la responsabilidad de algún ser querido, al menos en España; generalmente a cargo del cónyuge o bajo los cuidados de algún hijo o, en mucha menor medida, otro miembro cercano de la familia; algo menos frecuente, aunque no por ello irregular.

Es en ese escenario cuando aparece el llamado ‘síndrome del cuidador’, manifestaciones que surgen en quienes dedican gran parte de su tiempo a cuidar de personas dependientes y, empeñados en esa misión, olvidan cuidar de sí mismos, física, psíquica y emocionalmente hablando, tal y como lo entienden los psicólogos y terapéuticos, los primeros profesionales especializados en la materia. Y ¿por qué sucede?

Porque la exigencia de tantos cuidados constantes, absorbentes y a veces hasta cargantes, por mucho amor que se ponga en el proceso, puede empujar perfectamente a la persona que cuida a estar anímicamente agotado; un cansancio que no tarda en pasar factura en la estabilidad física y emocional.

A fin de luchar contra ese desaliento o, más bien, para evitar llegar a ese estado crítico de extenuación, aquí les dejamos unos cuantos consejos a seguir para prevenir la sobrecarga en salud que significa tener el síndrome del cuidador.

¿Qué es el síndrome del cuidador?

Cuidar continuamente de alguien, ya tenga Alzheimer u otra patología dependiente, es un suceso para el que nadie está preparado; después de todo, no existe una agenda que programe las enfermedades que nuestros allegados van a desarrollar en el futuro, ¿a que no?

El requerimiento, por tanto, surge repentinamente, cuando más cómodo está uno en la vida, libre de estudios y trabajos, siendo las únicas responsabilidades de la vida el disfrutar de la jubilación, del tiempo junto a la familia y de cumplir finalmente con todos esos pendientes almacenados en el cajón de “más adelante”.

La enfermedad que exige cuidados intensivos, rompe los planes previstos al surgir sin previo aviso, dando un giro de 180 grados a los proyectos tanto de la persona afectada, transformada ahora en persona cuidada, como de sus más cercanos, convertidos en cuidadores potenciales.

Cuidar y atender las necesidades de un familiar dependiente supone exponerse a una vorágine de sentimientos, en honor a la verdad. Afrontar los cambios que va a dar la vida, reajustar los planes a las nuevas circunstancias, posponer los proyectos planificados a corto y largo plazo.

Un proceso, en suma, que suele ser largo y doloroso, supeditado además al modo de afrontar la nueva realidad, digerir la necesidad de un aprendizaje continuo, encajar el impacto emocional del diagnóstico (en el caso de los enfermos) y gestionar los propios sentimientos (en el caso de los familiares).

Son granos de arena que paulatinamente van lastrando al cuidador en una cuesta arriba que se vuelve peso aplastante sobre los hombros, causando que el cuidador se sienta sobrepasado, sacudido por ambiguas emociones que lo laceran día a día.

A esta vorágine psíquica y anímica se la conoce como el síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador quemado, en clara alusión al completo agotamiento que experimentan al dedicar gran parte de su tiempo a cuidar de una persona que, por su dependencia, exige cada vez más atención, siendo, por ende, más absorbente.

A ello se añade la agravante emocional de saber que los días pasan, la dependencia continúa o aumenta, la esencia de esa persona cuidada se va desvaneciendo entre las dolencias de su enfermedad y no hay luz optimista al final del camino… o eso acaba creyendo uno. Una vivencia aún más compleja de digerir y gestionar cuando la enfermedad dependiente es tan afectante como el Alzheimer.

Síndrome del cuidador: una descompensación del bienestar de varias personas

No es de extrañar que entre tanto cuidar uno acabe descuidando su propio bienestar emocional y físico. Más aún, nacen en el interior la ansiedad, la frustración, la depresión, la certeza punzante de no estar haciendo todo lo que es preciso.

Uno se envuelve tan prieta y absortamente en su labor de cuidador que, en consecuencia, descuida otros eslabones de su vida a los que antes prestaba más atención, como pueden ser los hijos, la pareja y los amigos, abandonando incluso el hábito de hacer aquellas cosas que les gustaban y les proporcionaban bienestar. ¿Qué ocurre?

Que insistiendo por ese camino de absorción uno acaba sintiéndose prisionero de esa dedicación, acusando gravemente la falta de libertad. Si uno no le pone remedio, por tanto, termina cayendo en la trampa de la soledad; porque al renunciar a otros vínculos de su vida se aísla socialmente.

Dentro de este contexto nace también el sentimiento de rabia e impotencia, en consonancia con un sentimiento creciente de abandono y desatención a la causa por parte de otros familiares. Así, el cuidador cree que los demás pasan de la situación, siente que se desentienden de las necesidades y cuidados de la persona dependiente. Y tampoco ayuda la aparición de otro sentimiento abrumador, la culpa. Culpa ante los fallos, culpa por no estar atendiendo suficientemente bien a esa persona cuidada.

Toda esta desagradable ensalada de emociones, sensaciones y pensamientos conduce directamente a problemas psicológicos y físicos; una desembocadura de afectación en el estado de ánimo al que se ven abocados cerca de un 90 por ciento de los cuidadores. Un cóctel silencioso pero aguijoneador de ansiedad y apatía, irritabilidad y/o trastornos depresivos, por no hablar de dolores en cabeza y músculos, desajustes gastrointestinales, alteraciones del sueño… entre un largo etcétera.

¿Qué señales alertan de la presencia del síndrome del cuidador?

Ésa es la clave. ¿Cómo reconocer el síndrome del cuidador? Afortunadamente se rastrea fácilmente, apenas con que asome el primer indicio de exceso. Porque no se limita a advertir con un golpe de sobrecarga; cede ante el peso de la situación, como no es de extrañar, y a ello le siguen el cansancio persistente, los problemas de sueño; la disminución, primero, y abandono, después, del relego de las aficiones.

También se sintomatizan el aislamiento social, el desinterés por vivir nuevas experiencias, la sensación de molestia o dolor que no responden a ningún problema de salud aparente; una elevada y persistente irritabilidad de lo más sensible, pues surge con regularidad y a las primeras de cambio. Además de presentar altos niveles de estrés y/o ansiedad, y de tratar de paliarlos o de sobrellevarlos consumiendo ansiolíticos y/o antidepresivos.

El síndrome del cuidador ¿se puede prevenir?

Ciertamente, sí; y cuanto antes, mejor, pues es una perturbación que puede ir a peor. Para luchar contra él, lo primero es detectar lo antes posible algunos de los síntomas antes mencionados, a fin de encuadrarlos entre las manifestaciones del síndrome del cuidador y, de ese modo, dar el primer paso hacia un intento de actuación que ayude a reconducir la situación.

Un cuidador ha de entender que es imprescindible conocer bien la enfermedad de su ser querido y su evolución; no limitarse a conocerlo en el proceso, sino estar ojo avizor para que su avance y nuevas facetas no lo pillen de sorpresa y lo desmotiven o rindan, esquivando así el primer ramalazo de culpabilidad; amén de que eso lo ayudará a prevenir y paliar la sobrecarga.

Importante es también comprender los síntomas de la enfermedad y los cambios de conducta que generan en la persona afectada, para saber encajar esas variantes en la patología y tener la presteza de achacarle el nuevo carácter que está adquiriendo el ser querido que se está cuidando.

Lo tercero por hacer es reconocer las propias emociones, sentimientos y pensamientos, por oscuros o fugaces que sean; no hay que negarlos ni ocultarlos, sino gestionarlos con aceptación, encarándolos; porque un sentimiento malo que se está negando es una cuerda al cuello con el que uno se asfixia a sí mismo.

Otra forma de contrarrestar el síndrome del cuidador es pidiendo ayuda cuando se necesite; ello no habla de torpeza e incapacidad; al revés: demuestra sensatez, reconocimiento de las propias limitaciones, intención de aprender a no cometer errores y, sobre todo, denota lógica, reflexión y muy buen juicio. Hasta los superhéroes necesitan que les echen una mano de cuando en cuando, así que… ¿por qué no también un cuidador?

La quinta expresión de lucha contra la sobrecarga del síndrome del cuidador es recuperar la propia identidad, más allá del rol de cuidador. ¿Y cómo? Sencillo: aprendiendo a relajarse, buscando espacios, momentos y entretenimientos para uno mismo. ¿Y por qué? Porque eso ayudará a recargar las pilas, básicamente, y ayudará a reservar energía para cuando vengan los momentos más difíciles.

La risa siempre es una buena aliada, por cierto, así que ser positivo tampoco está de más; ponerle al mal tiempo buena cara es otra forma válida de quitarles la amargura a los limones.

Acudir a grupos de apoyo pensados para cuidadores, reuniones concertadas por instituciones entendidas en la materia, a fin de disfrutar de las ventajas terapéuticas de compartir los sentimientos, experiencias y vivencias con otras personas que ya han pasado o bien están pasando por lo mismo. El papel de los terapeutas, en ese sentido, es darles a los cuidadores las pautas para comprender la enfermedad y gestionar por sí mismos su modo de afrontarla; enseñarles, en suma, a convivir con ella de una manera serena, digna y controlada.

Estas sesiones también vienen bien para esquivar el aislamiento, otro de los síntomas del síndrome del cuidador. Al salir un poco de casa, al alejarse del epicentro de los cuidados constantes, al compartir sus emociones con otras personas que pueden reconocer esos mismos sentimientos, ideas y emociones… se le está cerrando la puerta a la soledad. ¿Resumiendo? Es tan crucial que el cuidador cuide de su ser querido como importante es que cuide de sí mismo. Porque el bienestar de su persona dependiente empieza por su propia estabilidad y bienestar. Como ejemplo de institución con esta lección básica destaca la Fundación Pasqual Maragall, que desde el 2011 ofrece grupos terapéuticos para cuidadores, con unas terapias aprendidas a raíz de un estudio de investigación propio, y recaudando en esa práctica unos resultados muy positivos para los asistentes.

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