Sit tibi terra levis, Eduardo Bendala, el ejemplo de la comunicación

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Si el arte de la comunicación fuera narrar para otros lo que nos está sucediendo, Eduardo tendría el Nobel. Bendala, ese hombre al que conocí hace más de 25 años en Recoletos Compañía Editorial se ha marchado en un día como hoy.

La vida no nos permite despistarnos porque en su afán de procurar alterarnos lo más posible, elige a personas singulares, buenas, nobles, cuya grandeza va más allá de unas torpes letras que tratan de definirlo.

Hablamos pocas veces en aquel lugar —siempre en las escaleras— pero siempre me pareció un tipo grande; de esos en quien confías sin saber quién es y cuyos valores ves luego descritos en su perfil de LinkedIn. Precursor y visionario de lo que hoy es la comunicación digital, dejó un sello imborrable en aquellos compañeros que hoy lloran su pérdida.

Eduardo Bendala expuso cómo le detectaron un cáncer y cómo ha sido cada día para que muchos de los que ahora caminan por ahí, encuentren el verdadero sentido de lo que no es justo. Todo empezó después del confinamiento con algo que parecía una cáscara de palomita. La palomita resultó ser un adenoma maligno y la suerte, esa que se tiene o se pierde, no estuvo con él.

Publico su texto porque él lo hizo público: un mensaje lleno de fuerza para que nuestros lectores, personas con discapacidad, dependencia y mayores, esos que luchan en el día a día, encuentren en las palabras de Eduardo la luz que les falta para seguir.

Gracias por explicarnos cómo se está al otro lado de la enfermedad cuando la duda, el desconcierto, el miedo y la eterna pregunta —¿por qué yo?— nos asola y nos deja inermes. En el cielo hay un lugar enorme adonde va la gente como tú; de eso no me cabe la menor duda. Impecable legado el que dejas a tu familia. Gracias por tanto.

Sit tibi terra levis, compañero.

Relato de una pelea contra el cáncer

  • 13 de agosto de 2021

«Toqué la campana hace unos días. Todos me aplaudieron. Yo a ellos. En la zona de radioterapia del Hospital Ramón y Cajal, en Madrid, hacer sonar la campana significa que había terminado mi segundo tratamiento contra el cáncer: cinco sesiones de radiación en las vértebras cervicales. El primero fue el 11 de mayo: una gran cirugía en cara, cuello y brazo, de catorce horas, con reconstrucción incluida del interior de mi mejilla izquierda y ambos labios, para extirpar un tumor rarísimo que empecé a notar en otoño de 2020, algo que arrancó como un pequeño bulto indoloro dentro de un moflete. Ya volveremos a eso. 

La campana. Alguien anónimo colgó el simpático cencerro tiempo atrás y hacerlo sonar es hoy una liturgia para los pacientes oncológicos que terminan sus sesiones programadas. No sabía que algunos días después, tras conocer el resultado de otro de los muchos TAC que me han hecho, me esperaba otra sesión, única esta vez, aunque más potente, en una vértebra dorsal. «Te hemos dado mucha caña hoy», me dijo Abel, el técnico de radioterapia, un tipo muy simpático y animoso. Se agradece mucho ese carácter cuando estás tumbado en la mesa metálica de la máquina de radioterapia, que parece un transformer, dando vueltas a tu alrededor. Lo que hace esa radioterapia es endurecer las vértebras, volverlas casi de piedra, encapsulando el tumor e impidiéndole expandirse. No le deja romper el hueso ni entrar en el conducto medular, lo cual da motivos suficientes para aguantar la terapia y sus efectos secundarios, que son muchos y todos malos: mi primer terror era quedarme tetrapléjico si el tumor seguía creciendo, dado que la cervical más afectada era la C1, la primera de todas, la que sale del cráneo.

Afortunadamente, con la dorsal ya no tuvieron que ponerme la asfixiante máscara de inmovilización de la radioterapia facial, hecha a medida con otro TAC previo, una más de las experiencias horribles que supone padecer mi rarísimo cáncer. Las dos últimas sesiones me las hicieron al tiempo que sufría una infección en el cuello, provocada por las tres primeras. Ya sufrí otras dos infecciones anteriores en el mismo sitio, cortesía de un estreptococo cabroncete escapado de mi propia piel en la cirugía. La apretadísima máscara sobre la herida abierta y el drenaje del cuello me obligaron a volver a practicar mindfulness, para aislarme de un dolor lacerante durante los 20 o 25 minutos que permaneces en la absoluta inmovilidad.

Lo conseguí. Esta vez reproduje en mi cabeza el desfiladero que lleva hacia la ciudad antigua de Petra. Mi familia y yo estuvimos allí hace dos veranos. El mindfulness que aprendí antes de ingresar en el hospital me ha ayudado mucho durante todo este tiempo. La vértebra lumbar se libra de radiación, por el momento. A ver si la nueva medicación de quimioterapia que he empezado a tomar funciona bien y me evita otro infierno. Por lo menos, mi quimio no son sesiones de muchas horas recibiendo sustancias por las venas, son unas pastillas. Que también son tóxicas, pero, como dice mi doctora: «Todo lo que yo receto es veneno, pero este veneno es peor para el cáncer que para el paciente». Un día de estos me haré una foto nueva para actualizar el perfil de Linkedin. Quizá elija una del collage que ilustra este artículo catártico, porque mi cara ha cambiado muchísimo, obviamente, sobre todo labios y cuello. Mi gran napia permanece como era, eso sí. Me gusta, es una característica familiar que lleva generaciones conseguir. El reconocimiento facial del iPhone ya no me funciona, también tengo que actualizarlo. 

Algunos detalles de la cirugía: me quitaron glándulas salivares, parte del interior de la mejilla izquierda, el lado izquierdo de los labios superior e inferior, las comisuras, todo el tejido que correspondía a la papada, todos los ganglios linfáticos del cuello, y me sacaron materiales -un trozo de arteria, carne, piel- del brazo izquierdo, para reconstruirme los destrozos de la cara sobre la marcha. También cortaron diversos nervios por aquí y por allá, para acceder a los ganglios, tanto los de la cabeza como los que conectan con el brazo izquierdo. Me hicieron una traqueostomía para proteger la vía respiratoria. Durante varias semanas, primero tuve un tubito insertado en la gargante para respirar, y luego un apósito tapando el agujerito. Otro suplicio que me impedía hablar, salvo con mucho esfuerzo, y que dolía como un demonio. Sobre cómo limpiar a diario y volver a poner apósitos nuevos sobre una tráquea horadada, mi mujer y mis hijos podrían impartir un máster.

Todo eso hace que desde la operación, aparte de las innumerables cicatrices que tengo, que tiran y pican, no perciba las orejas, ni parte de la barbilla, ni lo que hay bajo ella. La papada ya no existe ni podrá existir más: el tejido almohadillado que flexibiliza los movimientos de la cabeza ya no está allí. Lo que noto en el cuello, mentón, nuca y labios es una tensión centrípeta permanente, como si me hubieran rodeado todo el cuello con cinta de embalaje y presionara hacia el centro de la garganta. Es muy acusada al levantarme de la cama, tarda un rato largo en ser tan soportable como para intentar desayunar normalmente. Y los tendones del cuello tiran como cuerdas de guitarra. Todas estas sensaciones van y vienen durante el día, más fuertes o más leves, nunca sabes. 

Imagen de una UCI cualquiera

En la UCI estuve dos días, en habitación de planta otros cinco. Me desperté de la operación en la unidad de reanimación el 12 de mayo. Fue el infierno. Por el dolor inenarrable al principio, rematado por un trato humano inhumano. Lo único bueno que recuerdo de las personas allí al cargo es a una enfermera que tuvo la delicadeza de lavarme un poco el pelo de la nuca, que era un amasijo de sangre seca. La cabeza me molestaba al máximo. Las cicatrices y sus miles de grapas y puntos tiraban de mi cuero cabelludo y hacían que fuera un globo sobreinflado a punto de estallar. Imaginadme en la UCI: un tipo con dolores generalizados, medibles por la parte alta de la escala de Richter, a quien no le están funcionando ni la morfina ni los analgésicos, incapaz de abrir la boca para decirlo, tumbado boca arriba con cuatro tubos insertados en el cuello, una traqueostomía por la que apenas respira, una sonda en el pene que le quema por dentro, una vía clavada en la vena del brazo derecho, un brazo izquierdo con un trozo de carne que ya no está y que ha dejado una herida abierta por la que ve sus propios tendones, una mano izquierda por la que circula permanentemente un voltaje eléctrico insoportable, y varios cientos de puntos y grapas por dentro y fuera de la cara y por el cuello, como grandes cremalleras de maleta. Todo eso eran gajes de la enfermedad, poco puedes hacer. 

Pero el modo en que allí me sentí tratado me hizo pensar reiteradamente en el suicidio, como forma de escape. ¿Cómo suicidarse en aquella situación? Nunca supe en qué planta está la UCI, pero podía ver una ventana a mi lado, no muy lejos, y pensé en si podría llegar allí y tirarme. Imaginaba la caída. Imaginaba el fin del horror, la nada. No me podía mover, no era viable. Tampoco sabía tragarme la lengua. Así que elegí descartar el suicidio y concentrarme en la emoción que me generaba pensar en todo el amor de mi mujer, mis hijos, mi familia, mis amigos…. también en mi futuro nieto, que nacería pocas semanas después. En todos a quienes haría sufrir si me tiraba, sólo porque estúpidamente no había aguantado un poco más. Luego me enteré de que la ventana era a prueba de suicidios, así que no hubiera conseguido gran cosa.

En esa circunstancia aterradora, la concentración mental lo hizo todo. La mano derecha, no: el único modo de comunicarse con los que te cuidan en la UCI es un pulsador, que me dieron para que cogiera con mi mano válida, para que les avisara si necesitaba algo. En mi caso, pulsar y pulsar fue en vano. Recuerdo apretar el botoncito, no muchas pero sí varias veces, aterrado por si se me caía y no lo podía localizar tanteando la cama, esperando poder decir que no podía más, que no aguantaba el dolor, que me dieran algo más. Recuerdo haber visto pasar el tiempo con angustia, la luz del día cambiando a luz crepuscular y nocturna, sin que nadie viniera a atenderme ni a preguntarme nada. 

Recuerdo la primera noche, mucho ruido de fiesta a pocos metros de mi camilla, de botellas abriéndose, de vasos brindando, de risas estentóreas, de música indefinible a todo trapo, incluso de una radio (¿en catalán?) donde estaban narrando los partidos de fútbol de una jornada entre semana: el Atleti ganaba 2-1 a la Real Sociedad, el Valencia y el Getafe iban perdiendo… no entendí si el Barça y el Madrid jugaban también o ya habían jugado antes o lo iban a hacer después. El volumen y la cháchara me estaban volviendo loco. Tanto yo como los otros dos pacientes de la UCI -que veía enfrente y a mi derecha si alzaba la cabeza- parecíamos estar siendo considerados, en esos momentos, unos bultos sobre unas camas, sin intimidad en sus pequeños espacios y sin capacidad de opinión. 

No sé si aquellas gentes fiesteras eran celadores, auxiliares o si era el personal médico de cuidados intensivos… No lo sé. Sí recuerdo haber conseguido algo de paz interior cuando aquello terminó, pero sólo hasta que alguien, una chica, encendió una luz brillante, como de interrogatorio, sobre mi cara. Lo hizo justo cuando creía que podría dormir algo, arruinando cualquier intento de relajación. En un sillón frente a mi espacio, se sentó a trabajar en algunos papeles. No estaba haciendo nada que tuviera que ver conmigo, solo algún tipo de tarea administrativa. Me indigné. Hice un ruido gutural lo más desagradable que pude para llamar su atención, al tiempo que levantaba la mano derecha, cerraba el puño y lo blandía, intentando decirle a aquella persona: ¡un poquito de por favor! Lo entendió a la primera: enfadada, se levantó, cogió sus papeles y se fue refunfuñando al tiempo que decía: «¡Joder! ¡Tengo que hacer esto, en algún sitio me tengo que poner!». Una mujer tan desagradable a la que deseé que su siguiente comida fuera un animal atropellado en la carretera. Por lo menos, apagó la luz.

La planta de hospitalización fue otra cosa. El trato en un habitación normal fue exquisito, no tengo sino palabras de gran agradecimiento para todos los que me atendieron en las zonas normales del hospital. El dolor seguía en grandes oleadas, pero poco se podía hacer porque uno de los analgésicos más fuertes posibles, el tramadol, un opiode que se aplica para paliar el dolor de las cirugías tremendas como la mía, me provocaba alucinaciones espeluznantes, unos monstruos emergiendo desde las paredes y flotando por el aire que se me aproximaban con gestos estrambóticos… Algunos se parecían al tren del circo de Dumbo, con cara diabólica, quizá un recuerdo infantil. Así que para mí, el tramadol no podía ser una alternativa, me hube de apañar con ibuprofeno, paracetamol, nolotil… Lo mismo que tomo ahora, estando ya en casa. 

Pero salir de la UCI fue un alivio, gran parte del horror desapareció sólo por saber que me iba de allí. En planta, pude estar acompañado todo el día por mi hijo Alex, que como médico (entonces internista del Gregorio Marañón, residente de último año) se movía como pez en el agua dentro del Ramón y Cajal, y a ratos por mi mujer y mi hija, dentro de las muchas restricciones a las visitas provocadas por el covid. Su presencia fue fundamental para acelerar la recuperación. En mi opinión, si los enfermos de UCI también pudieran estar acompañados por alguien a quien le importen, sus posibilidades de supervivencia serían mucho mayores. Por fin me dieron el alta, antes de lo previsto, para ir a casa bajo la supervisión profesional comprometida de Alex con mis médicos del Ramón, y nuestro piso convertido en una especie de clínica doméstica. Afortunadamente, es grande, tenemos mucho espacio.

El brazo útil como almacén de materiales para el bricolaje ha cicatrizado ya, no necesita más curas semanales de enfermería. Pero se quedará menguado para siempre. La tráquea también. Ahora es una cicatriz horizontal donde antes estaba la nuez. La muñeca izquierda, si la ves, parece como si un pequeño tiburón la hubiera mordido y se hubiera llevado un trozo. Tengo la sensación de estar con dos dedos metidos en el enchufe todo el tiempo, algo que me dicen bajará o desaparecerá, posiblemente en uno o dos años. Esa sensación de voltaje dactilar procede de que el nervio radial se ha quedado muy a flor de piel en la muñeca y transmite electricidad a la mano y los dedos índice y pulgar. También tengo limitaciones para subir el brazo izquierdo más allá de la horizontal, porque hubo que cortar el nervio espinal, que va del cuello hacia abajo y se encarga de controlar el movimiento del hombro. Pero no me preocupa demasiado: juego al pádel con la derecha (aunque podía hacerlo con la izquierda) y nadando (me he animado a ir a la piscina de casa, cuando el sol ya no pega) sólo tengo que cambiar mi antiguo crawl por un movimiento más apaisado, nadar a braza o a espalda. A mariposa nunca he sabido.

Semanas después de la cirugía, una prueba PET-TAC -otro momento glorioso para practicar el estoicismo como enfermo oncológico- confirmó que el bicho ya no existía de cuello hacia arriba, pero que antes de ser extirpado había conseguido extenderse por varias vértebras, cervicales, dorsales y lumbares. Otro golpe durísimo para el ánimo. Tras la radioterapia cervical y dorsal, espero poder confirmar en octubre que el tratamiento ha funcionado. Y la quimioterapia también, esa medicación llamada Sorafenib, que se usa habitualmente con enfermos de cáncer de hígado o riñón, pero que puede funcionar con un tumor rarísimo como el mío: carcinoma mucoepidermoide. De momento, me va razonablemente bien: cansancio, pero soportable; un sangrado permanente, muy leve, de nariz, nada serio; retorijones de estómago, razonables; hipertensión, controlable con otra medicación; pérdida lenta de pelo… se supone que estas pastillas, si funcionan, se quedarán como tratamiento crónico. Ojalá. Es muy importante: quiero quedarme aquí, quiero ver cómo crece mi primer nieto, Nico, nacido el 1 de agosto, y a todos los demás que vengan.

Pero hoy estoy feliz y la vida es más bonita que nunca. Gracias a mi amadísima Amparo, y a mis increíbles hijos, Alex y Raquel, que me han sujetado con su amor y sus cuidados más allá de lo humano y divino este tiempo, casi todo lo que he narrado queda ya en el recuerdo. Sin olvidarme de todo el resto de mi espectacular familia (eso es una familia, gracias a todos vosotros, a mis cuatro hermanas -vosotras ya me entendéis-, mi hermano, mis cuñados/cuñadas, mis sobrinos/sobrinas…) y de mis muchos amigos/amigas, cuyo ánimo y cariño sin descanso me han ayudado infinitamente. 

Creo que escribo todo esto por si le es útil para alguien en una situación parecida. Espero que nadie que lea esto pueda llegar a sufrir esta locura. Suena a tópico, pero es cierto: querer vivir y recuperar el ánimo es lo más importante. Aprender técnicas de mindfullness, intentar vivir día a día y no hacer muchos planes concretos de futuro, también. 

¿Cómo empezó todo? Las semanas anteriores a la operación fueron de angustia. No me esperaba el diagnóstico. Es verdad que quizá fui ingenuo. Cuando noté el bultito dentro de la mejilla, allá por octubre, no le di demasiada importancia. Primero pensé que podía ser la cascarilla de una palomita que se me había clavado: soy de los que iba al cine, tras acabar el confinamiento del covid, y no perdono nunca mi bol de palomitas, ya sea una peli de arte y ensayo o alguna de violencia gratuita. A finales de diciembre fui al médico de cabecera porque aquello no desaparecía. La doctora lo vio y me mandó con cierta urgencia al primer especialista que estuviera libre: otorrinolaringólogo o cirujano maxilofacial. Fue el otorrino. El caso es que empezaron a hacerme pruebas rápidas y finalmente, en marzo, los maxilos del Ramón y Cajal me hicieron una biopsia del bultito. Primera impresión: adenoma benigno, se opera y a casa; posiblemente, el mismo día. Más del 95% de los casos similares son así. Pero llegaron los resultados al cabo de unos pocos días: mi caso caía en el 5% restante. Carcinoma maligno, muy agresivo, extendido por cara, labios y montones de ganglios. Al menos no se había ido al cerebro. Me pareció surrealista la noticia. En la misma comunicación del diagnóstico, el cirujano me explicó con todo detalle la operación que me iba a hacer. Y tanteó mi brazo izquierdo, apretando un poco por todas partes, para comprobar si era capaz de surtir de materiales a mi nueva cara. ¿Esto me estaba pasando a mí? ¿De verdad? ¿No era un sueño? No fumo, no bebo, apenas como carne, hago deporte, estoy bastante en forma… ¿Por qué a mí? Sólo puedo entender que la genética familiar había vuelto a actuar: otro de los muchos Bendala atacados por esa mutación celular llamada cáncer.

Flipante. Días de horror y noches de no dormir un minuto, para mí y para toda la familia. Gracias a Raquel y a sus colegas psicólogos descubrí el mindfulness, que me ha sido muy úil desde entonces. Básicamente, consiste en liberarte de toda angustia y pensamiento negativo mediante la concentración mental, anclando tu mente en una única cosa: percibir solo las palmas de las manos, un sonido único, un recuerdo muy concreto… Te puede ayudar el sonido limpio de unas campanitas de bronce u otra cosa parecida. Si buscáis en Youtube, encontraréis muchas clases y tutoriales de mindfulness. A mí esas no me sirvieron de nada, porque casi todas te piden que te ancles en tu respiración, que la pauses y te concentres en aquello que te vaya a aislar de tu angustia. Pero yo no podía anclarme en mi respiración, porque ni con una traqueotomía ni con una máscara de radioterapia tienes apenas respiración, así que me anclaba en el sonido de los motores del aire acondicionado del hospital y en el recuerdo de viajes o vivencias personales especialmente gratas (las de buceo me fueron muy útiles). 

Desde luego, para el control de la angustia no ayudan los papeles que firmas para consentir la cirugía, que están pensados para proteger a los médicos. Tampoco la poca habilidad de comunicación de muchos médicos, que te desgranan tan campantes todos los detalles de la cirugía que te van a practicar y sus secuelas como hablando de lo que le van a hacer a un desconocido, cuando ese desconocido eres tú mismo. Me hicieron dudar durante el mes previo de si saldría vivo del quirófano o si sobreviviría después, a medio plazo. Pero estoy vivo, deseando seguir dando guerra, disfrutando de lo que quienes me conocen saben son mis pasiones principales: la cocina, la gastronomía, viajar, Denia, el buceo, la lectura, los conciertos en directo, el cine e Internet. No sé si las dos primeras podré llegar a recuperarlas, porque la operación y la radio me han dejado el paladar hecho polvo, nada me sabe a lo que debe saber, casi todo me da bastante asquito, es como masticar cenizas. El otro día, por probar, me hice una tostada con mermelada y me supo a puré de lentejas. Toma ya. Dicen que es cuestión de tiempo recuperar el sabor, pero ya veremos…

Sea como fuere, estoy encantado con el resultado de la cirugía, el equipo del doctor Núñez hizo un trabajo absolutamente increíble, tras extirpar el tumor y reseccionar («con márgenes generosos», como dice él) todo el tejido circundante. Doy por bueno todo. Estoy vivo y podré ver crecer a mi primer nieto, Nico, hijo de mi hijo Alex y de Elena, que nació el 1 de agosto. Un bebé precioso con el que me quedan muchos ratos por jugar, muchos cuentos que contar, muchas historias que recordar y muchos viajes por disfrutar. Podré también seguir con mi pequeña agencia de comunicación digital, con mis modestas colaboraciones con la ONG de mi admirada Claudia, con el podcast sobre fake news (Parece Mentira Club) que grabo con mis amigos Vicente y Fernando, con nuestras excursiones senderistas y culinarias con Julian y Emma, con nuestras quedadas en Marugán con Nacho y María, con nuestras comidas de trabajo y larga sobremesa con Silvia, Carlos, Augusto y Luisa, con nuestras escapadas con Aurelio y Mariajo, con nuestros partidos de Estudiantes y todos esos momentos impagables con Pilar, con las visitas a casa de todos nuestros demás magníficos amigos de siempre, con nuestras temporadas en el ático de Denia, cuya terraza es el lugar de mayor paz que conozco, la amplitud de la playa y sus primeras dunas, la inverosímil luz azul turquesa del cielo, el sonido rítimico de las olas golpeando la arena sin que otro lo amortigüe…

Recordad, la vida merece la pena. Si os pasa lo que a mí, luchad, jamás os rindáis. El dolor, el miedo, la angustia… Todo eso es inevitable. Pero la voluntad puede más. Si a alguien que lea esto se le ocurre que le puedo ayudar, que me deje un mensaje, haré todo lo que esté en mi mano. Os quiero a todos y gracias por escucharme«.

Madrid, 9 de agosto de 2022.

Eduardo Bendala Álvarez de Toledo era periodista especializado en comunicación y reputación digital. Exdirector de Comunicación del Banco Santander.

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