Etiqueta: EERR
#aHoraER, es el momento de investigar las enfermedades raras
Feder para Prensa Social Los investigadores en enfermedades raras se enfrentan a retos únicos en su trabajo, debido a la complejidad y rareza de estas patologías. Sin...
Síndrome 22q11: luchando por hacerse visibles
Con un censo de incidencia que afecta a 1 de cada 2.000-4.000 recién nacidos, según la Asociación Síndrome 22q11 de España, puede decirse, sin miedo a equívoco alguno, que a esta enfermedad aún le quedan mucho camino por recorrer.
«Educar en Red: recursos para la inclusión», una herramienta de apoyo...
La guía "Educar en Red: recursos para la inclusión" ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades del alumnado con enfermedades...
Pacientes sin diagnóstico: una realidad silenciada
El Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico se celebra el último viernes de abril para poner de relieve los retos que supone no...
ASEM subraya la importancia de un diagnóstico precoz en las enfermedades...
En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es...
¡Qué raro! La Fundación Querer lanza una campaña que visibiliza las...
Al menos tres millones de españoles tienen una enfermedad rara y casi el 80% tienen discapacidad por esta razón aunque tan solo el 5%...
Joan Bestard: «La disponibilidad de los tratamientos para la enfermedad de...
Anuario iSanidad. 23 de febrero de 2023 Con una incidencia aproximada de 1 persona entre cada 40.000, la enfermedad de LHON afecta el nervio...
@FundacionDravet: conferencia internacional sobre síndrome de #Dravet 2023
Tras el gran éxito de la edición de 2022, estamos orgullosos de volver a participar en este encuentro presencial, abierto a todos los clínicos,...
Cambiar la mirada hacia la discapacidad desde las artes escénicas
Inés Enciso en su Ted Talk habla de la discapacidad, del pronóstico incierto, la enfermedad rara, la oportunidad de cambiar la mirada hacia ésta.