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Etiqueta: Enfermedades raras

Síndrome de Moebius, la condena a una vida sin sonrisas

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¿Sabe qué es el síndrome de Moebius? En el Día Mundial de este desorden raro, reconozca aquí sus síntomas y empatice con los pacientes de esta enfermedad.

Eye-tracking: una comunicación para todos

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El dispositivo tecnológico Eye-tracking pretende dotar a las personas con dificultades de movilidad de una nueva forma de comunicarse a través de los ojos.

Elena Huelva sigue luchando: sus ganas, nos han ganado

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La sevillana, Elena Huelva, de 20 años, asegura que «no piensa tirar la toalla» en la batalla que mantiene contra el sarcoma de Ewing desde hace ya cuatro años.

#22q11: un mes, un síndrome, una sola lucha y visibilidad

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Noviembre es su mes, el rojo es su color y el #22q11 su santo y seña. Cada año, la Asociación Síndrome 22q11 de España visibiliza la enfermedad. ¿Se suma?

Mañana se celebra el I Foro Sociosanitario de Enfermedades Raras de...

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra mañana en Castilla–La Mancha su primer Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras con la mirada puesta en un futuro plan autonómico que genere políticas que dé respuesta a las más de 120.000 personas de la región.

Enfermedad de Huntington y Alzhéimer, unidas por la demencia

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Hablar de la enfermedad de Huntington es aludir a un tipo de demencia hereditaria que se transmite entre los miembros de una misma familia en línea descendente; es decir, de padres a hijos.

Aprenda qué es la piel de mariposa y solidarícese con quienes...

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Las proteínas que hacen posible que la piel mantenga su resistencia característica no funcionan o están ausentes, lo que coloquialmente se conoce como falta de pegamento en la piel.

Síndrome de Kabuki, proyecto a la discapacidad sensorial

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El síndrome de Kabuki es una enfermedad rara con muy poca incidencia entre la población, que tiende sin embargo a representar ciertas complicaciones para quienes la padecen.

Día mundial del Síndrome de Phelan-McDermid: la deleción del neurodesarrollo

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El síndrome de Phelan-McDermid es genético, no tiene cura, dura de por vida, y completa el listín de sus manifestaciones con ciertas actitudes propias del autismo, y con comportamientos extraños como morder o masticar objetos que no son alimentos.

FEDER y COCARMI: valoración real del grado de discapacidad

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (COCARMI) aúnan fuerzas para lograrlo.

Santoral del día 7 de febrero

Hoy 7 de febrero se festeja la santidad de Ricardo de Wessex, Rey de Inglaterra.

Cita del día

«No son buenos los extremos, ni siquiera en la virtud» (Teresa de Ávila).

Tal día como hoy, 7 de febrero…

...de 1236, Fernando III el Santo de Castilla reconquistó Córdoba para la Cristiandad.

Dice el refrán

«Febrerillo loco, marzo ventoso y abril lluvioso hacen a mayo florido y hermoso».

El día D

Hoy 7 de febrero se celebra, extraoficialmente, el Día de Mandar una Carta a un Amigo.

De dónde viene: cogorza

De or. inc.; cf. lat. vulg. confortiare: 'confortar'.

Un poema: Siento

Siento / tus raíces en el pecho, una evidencia / muy honda de que existes, la innegable / verdad con que me habitas / a la par que te tengo tan distante.

Audiolibro: El amor en los tiempos del cólera

Descargue o escuche este libro de Gabriel García Márquez, El amor en los tiempos del cólera.
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