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Etiqueta: Enfermedades raras

«Amuleto»: peluches solidarios a favor de menores con Enfermedades Raras

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Fundación Solidaridad Carrefour y Juguetes Famosa lanza hoy, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la colección de peluches solidarios «Amuleto».

«Eurordis Photo Award»: concurso de fotografía para visibilizar las EERR

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Los premios se otorgan a personas, organizaciones y empresas que dedican sus vidas a marcar la diferencia para el colectivo de las enfermedades raras.

CIBERER: donde las enfermedades raras no lo son tanto

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El CIBERER trabaja sin descanso en el abordaje de nuevas estrategias terapéuticas e innovaciones diagnósticas de las enfermedades raras (ER).

#ELA: Juan Carlos Unzué: ‘Una vida plena’

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Juan Carlos Unzué, es el protagonista de un libro autobiográfico titulado ‘Una vida plena’.

#22q11: un mes, un síndrome, una sola lucha y visibilidad

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Noviembre es su mes, el rojo es su color y el #22q11 su santo y seña. Cada año, la Asociación Síndrome 22q11 de España visibiliza la enfermedad. ¿Se suma?

Enfermedades mitocondriales: I Estudio Epidemiológico Nacional

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Las enfermedades mitocondriales son un grupo heterogéneo de enfermedades raras que aparecen a raíz de ciertas mutaciones genéticas, y que provocan que las mitocondrias, el corazón energético de las células, no funcionen correctamente.

Enfermedades raras: la fotografía y el cine como altavoces

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Chiesi España, junto a la asociación MPS, desarrolla el Primer Certamen Raras Internacional de fotografía y cortometrajes online hasta el día 15 de noviembre.

#CRPSORANGEDAY: colorea el mundo de naranja en el Día del CRPS

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Como cada primer lunes de noviembre, es el Día del Síndrome de Dolor Regional Complejo (CRPS) también conocido como Distrofia Simpático Refleja.

Enfermedades raras: el Virgen del Rocío quiere ser referencia

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El hospital sevillano Virgen del Rocío añade a tres CSUR a su lista para ayudar a pacientes con enfermedades raras de otras comunidades.

La Sanidad pública negocia un fármaco contra la atrofia muscular

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Detrás de todo medicamento legal existe un precio de comercialización a nivel gubernamental. Zolgensma es la nueva terapia génica e innovadora al que Sanidad Pública busca echar mano para combatir la atrofia muscular espinal infantil.

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