Etiqueta: Enfermedades raras
Síndrome de Moebius, la condena a una vida sin sonrisas
¿Sabe qué es el síndrome de Moebius? En el Día Mundial de este desorden raro, reconozca aquí sus síntomas y empatice con los pacientes de esta enfermedad.
Eye-tracking: una comunicación para todos
El dispositivo tecnológico Eye-tracking pretende dotar a las personas con dificultades de movilidad de una nueva forma de comunicarse a través de los ojos.
Elena Huelva sigue luchando: sus ganas, nos han ganado
La sevillana, Elena Huelva, de 20 años, asegura que «no piensa tirar la toalla» en la batalla que mantiene contra el sarcoma de Ewing desde hace ya cuatro años.
#22q11: un mes, un síndrome, una sola lucha y visibilidad
Noviembre es su mes, el rojo es su color y el #22q11 su santo y seña. Cada año, la Asociación Síndrome 22q11 de España visibiliza la enfermedad. ¿Se suma?
Mañana se celebra el I Foro Sociosanitario de Enfermedades Raras de...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra mañana en Castilla–La Mancha su primer Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras con la mirada puesta en un futuro plan autonómico que genere políticas que dé respuesta a las más de 120.000 personas de la región.
Enfermedad de Huntington y Alzhéimer, unidas por la demencia
Hablar de la enfermedad de Huntington es aludir a un tipo de demencia hereditaria que se transmite entre los miembros de una misma familia en línea descendente; es decir, de padres a hijos.
Aprenda qué es la piel de mariposa y solidarícese con quienes...
Las proteínas que hacen posible que la piel mantenga su resistencia característica no funcionan o están ausentes, lo que coloquialmente se conoce como falta de pegamento en la piel.
Síndrome de Kabuki, proyecto a la discapacidad sensorial
El síndrome de Kabuki es una enfermedad rara con muy poca incidencia entre la población, que tiende sin embargo a representar ciertas complicaciones para quienes la padecen.
Día mundial del Síndrome de Phelan-McDermid: la deleción del neurodesarrollo
El síndrome de Phelan-McDermid es genético, no tiene cura, dura de por vida, y completa el listín de sus manifestaciones con ciertas actitudes propias del autismo, y con comportamientos extraños como morder o masticar objetos que no son alimentos.
FEDER y COCARMI: valoración real del grado de discapacidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (COCARMI) aúnan fuerzas para lograrlo.
Santoral del día 7 de febrero
Hoy 7 de febrero se festeja la santidad de Ricardo de Wessex, Rey de Inglaterra.
Tal día como hoy, 7 de febrero…
...de 1236, Fernando III el Santo de Castilla reconquistó Córdoba para la Cristiandad.
Un poema: Siento
Siento / tus raíces en el pecho, una evidencia / muy honda de que existes, la innegable / verdad con que me habitas / a la par que te tengo tan distante.
Audiolibro: El amor en los tiempos del cólera
Descargue o escuche este libro de Gabriel García Márquez, El amor en los tiempos del cólera.
