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Etiqueta: Enfermedades raras

#ELA: Juan Carlos Unzué, un ejemplo de vida

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El que fuera futbolista, técnico y entrenador de porteros prosigue su lucha contra la ELA dejando mensajes realistas y repletos de vida ante la enfermedad.

Sergio Casas Tintó, investigador, se pronuncia en el Día de los...

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Sergio Casas Tintó, investigador del Instituto de Salud Carlos III, estudioso de las enfermedades raras y en concreto de todo lo referido al glioblastoma, hoy se pronuncia en el día internacional de los Tumores Cerebrales.

Premios AELMHU 2022: abierto el plazo de la IV edición

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrafuérfanos (AELMHU) convoca en 2022 la IV edición de sus premios.

Ángela Domínguez: pedaleos contra el síndrome de Tourette

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Ángela Domínguez narra su historia a través de los pedales, fomentando la pelea con el deporte como arma y dejando de lado, y superando, la discapacidad.

La enfermedad Idic15, además de rara, es desconocida

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La idic15 afecta a uno de cada 30.000 niños que nacen y la consecuencia es que les produce múltiples trastornos para toda la vida. Actualmente solo hay cien personas afectadas en España. 

‘Hablé con ela y ELA habló conmigo’, un libro de Eva...

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Eva Villanueva narra una historia con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) como protagonista y lo que supone su llegada a la vida de una persona.

Carolina Darias: «Tenemos millones de razones para trabajar por las enfermedades...

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Son palabras de la ministra de sanidad, Carolina Darias, durante el acto de entrega de los premios «Reconocimientos Feder 2022» en León.

La reina preside la entrega de los «Reconocimientos Feder 2022» en...

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La reina doña Letizia ha entregado los «Reconocimientos Feder 2022» de la Federación Española de Enfermedades Raras en un acto celebrado en León.

#ELA: Juan Carlos Unzué: ‘Una vida plena’

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Juan Carlos Unzué, es el protagonista de un libro autobiográfico titulado ‘Una vida plena’.

Formación Creer: ‘Apoyo emocional y proceso de adaptación’

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) convoca un curso sobre autocuidados y calidad de vida.
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