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Etiqueta: Federación Española de Enfermedades Raras

Hablamos con Juan Carrión, presidente de Feder: la voz de los...

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Hablamos de calidad de vida, de apoyo psicológico, de educación, de trabajo; estas personas tienen que continuar sin muchos apoyos, con poco dinero, muchos gastos y un terrible esfuerzo que a diario hacen por ser como los demás, a pesar de la vida.

‘CREDIBLE’, una plataforma de profesores para ayudar a pacientes con enfermedades...

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La plataforma 'CREDIBLE' es un espacio web creado para que los profesores, a nivel internacional, puedan compartir buenas prácticas en enfermedades raras.

‘Asume un reto poco frecuente’, un proyecto de FEDER

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sensibiliza a casi 4.000 alumnos con el proyecto denominado 'Asume un reto poco frecuente'.

Síndrome de Coffin-Siris: enfermedad rara entre las raras

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El síndrome de Coffin-Siris es un trastorno heterogéneo, genéticamente hablando, donde las secuelas clínicas mayores y menores se entremezclan estrechamente.

Carolina Darias: «Tenemos millones de razones para trabajar por las enfermedades...

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Son palabras de la ministra de sanidad, Carolina Darias, durante el acto de entrega de los premios «Reconocimientos Feder 2022» en León.

Las enfermedades raras iluminan las estrellas

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Con el fin de crear conciencia social por los 3 millones de afectados en España, las enfermedades raras despliegan una alfombra de estrellas en su Día Mundial.

¿Conoce las diez enfermedades raras más peculiares del mundo?

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No son un virus estomacal ni una lluvia de discapacidades sensoriales. Las enfermedades raras son dolencias poco típicas que cuentan con millones de afiliados.

EERR: la ONU publica la primera resolución histórica sobre su abordaje

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El 16 de diciembre la ONU publicó las primeras medidas de concienciación de las enfermedades raras.

EERR: Feder sensibiliza a más de 60.000 alumnos

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Feder realiza el proyecto de sensibilización denominado «Las ER ya están en el cole con Federito», para fomentar el conocimiento de las enfermedades raras.

Enfermedades Raras: nuevos foros de ERRR recorrerán España

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Identificar retos, divulgar conocimientos, establecer prioridades, mantener al tanto a la comunidad profesional.

Santoral del día 6 de febrero

Hoy 6 de febrero se festeja la santidad de Dorotea de Capadocia y Pablo Miki y compañeros.

Cita del día

«Ahora que no soy político, puedo decir la verdad» (Pablo Iglesias Turrión).

Tal día como hoy, 6 de febrero…

...de 1933, el mercurio marcó –67,7 °C en la aldea siberiana de Oimiakón.

Dice el refrán

«El dinero del pobre va dos veces a la tienda».

El día D

Hoy 6 de febrero se celebra el Día Mundial de Tolerancia Cero a la Mutilación Genital Femenina.

De dónde viene: tabú

Del polinesio tabú: 'lo prohibido'.

Un poema: Quien dice que la ausencia causa olvido

Quien dice que la ausencia causa olvido / merece ser de todos olvidado.

Audiolibro: Baudolino

Descargue o escuche este libro de Umberto Eco, Baudolino.
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