Etiqueta: Federación Española de Enfermedades Raras
Síndrome de Coffin-Siris: enfermedad rara entre las raras
El síndrome de Coffin-Siris es un trastorno heterogéneo, genéticamente hablando, donde las secuelas clínicas mayores y menores se entremezclan estrechamente.
Carolina Darias: «Tenemos millones de razones para trabajar por las enfermedades...
Son palabras de la ministra de sanidad, Carolina Darias, durante el acto de entrega de los premios «Reconocimientos Feder 2022» en León.
Las enfermedades raras iluminan las estrellas
Con el fin de crear conciencia social por los 3 millones de afectados en España, las enfermedades raras despliegan una alfombra de estrellas en su Día Mundial.
¿Conoce las diez enfermedades raras más peculiares del mundo?
No son un virus estomacal ni una lluvia de discapacidades sensoriales. Las enfermedades raras son dolencias poco típicas que cuentan con millones de afiliados.
Juan Carrión, presidente de Feder: la voz de los que no...
Hablamos de calidad de vida, de apoyo psicológico, de educación, de trabajo; estas personas tienen que continuar sin muchos apoyos, con poco dinero, muchos gastos y un terrible esfuerzo que a diario hacen por ser como los demás, a pesar de la vida.
EERR: la ONU publica la primera resolución histórica sobre su abordaje
El 16 de diciembre la ONU publicó las primeras medidas de concienciación de las enfermedades raras.
EERR: Feder sensibiliza a más de 60.000 alumnos
Feder realiza el proyecto de sensibilización denominado «Las ER ya están en el cole con Federito», para fomentar el conocimiento de las enfermedades raras.
Enfermedades Raras: nuevos foros de ERRR recorrerán España
Identificar retos, divulgar conocimientos, establecer prioridades, mantener al tanto a la comunidad profesional.
30S, webinario sobre #MedicamentosHuérfanos
¿Qué porvenir les aguarda a los #MedicamentosHuérfanos en España? En el webinario de hoy 30 de septiembre, el debate nacional sobre el pasado y presente de estos fármacos para tratar las EERR está servido.
La pandemia condiciona el abordaje de las EERR, según FEDER
La pandemia del coronavirus sigue condicionando el ritmo de abordaje de las EERR o enfermedades raras en la atención primaria, tal y como denuncia FEDER.
