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Síndrome de Coffin-Siris: enfermedad rara entre las raras

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El síndrome de Coffin-Siris es un trastorno heterogéneo, genéticamente hablando, donde las secuelas clínicas mayores y menores se entremezclan estrechamente.

Carolina Darias: «Tenemos millones de razones para trabajar por las enfermedades...

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Son palabras de la ministra de sanidad, Carolina Darias, durante el acto de entrega de los premios «Reconocimientos Feder 2022» en León.

Las enfermedades raras iluminan las estrellas

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Con el fin de crear conciencia social por los 3 millones de afectados en España, las enfermedades raras despliegan una alfombra de estrellas en su Día Mundial.

¿Conoce las diez enfermedades raras más peculiares del mundo?

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No son un virus estomacal ni una lluvia de discapacidades sensoriales. Las enfermedades raras son dolencias poco típicas que cuentan con millones de afiliados.

Juan Carrión, presidente de Feder: la voz de los que no...

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Hablamos de calidad de vida, de apoyo psicológico, de educación, de trabajo; estas personas tienen que continuar sin muchos apoyos, con poco dinero, muchos gastos y un terrible esfuerzo que a diario hacen por ser como los demás, a pesar de la vida.

EERR: la ONU publica la primera resolución histórica sobre su abordaje

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El 16 de diciembre la ONU publicó las primeras medidas de concienciación de las enfermedades raras.

EERR: Feder sensibiliza a más de 60.000 alumnos

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Feder realiza el proyecto de sensibilización denominado «Las ER ya están en el cole con Federito», para fomentar el conocimiento de las enfermedades raras.

Enfermedades Raras: nuevos foros de ERRR recorrerán España

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Identificar retos, divulgar conocimientos, establecer prioridades, mantener al tanto a la comunidad profesional.

30S, webinario sobre #MedicamentosHuérfanos

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¿Qué porvenir les aguarda a los #MedicamentosHuérfanos en España? En el webinario de hoy 30 de septiembre, el debate nacional sobre el pasado y presente de estos fármacos para tratar las EERR está servido.

La pandemia condiciona el abordaje de las EERR, según FEDER

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La pandemia del coronavirus sigue condicionando el ritmo de abordaje de las EERR o enfermedades raras en la atención primaria, tal y como denuncia FEDER.
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