Todo empieza con la terrible frase que gritan sus padres al narrar, —sin duda— una historia trágica si hablamos de la vida de un niño, de su hijo, el pequeño Mateo. «Porque una mutación no merece llevarse una vida» es el inicio de esta tragedia y la búsqueda de una cura. Mateo necesita ayuda. Sus padres se lo piden: ¡ayude con 1 €, por favor!
Mateo tiene las vistas de unos grandes edificios en Madrid, esos que le impiden ver el patio del cole en donde ya no va a jugar. Vive ‘en la Castellana y desde allí, observa las idas y venidas, los atascos y los pitidos que enlazan la A1 con el paseo de la Castellana. Tiene dos años como la pandemia y con ella ha procurado luchar contra sus genes, porque estos no se eligen y menos, una mutación. Vive en el hospital infantil de La Paz en Madrid, el lugar en donde convergen los caminos y la ciencia, pero ningún tratamiento para Mateo. Un diagnóstico complejo a partir de los primeros meses hizo que sus padres buscaran un hígado para q mateo sobreviviera.
Sabe cómo es la UVI y cómo en las camillas de al lado en donde yacen otros niños que sufren cada día y esperan un tratamiento y sobre todo, salir de ahí.
Me encantan las pelotas y los coches y, últimamente, las ambulancias que veo desde la ventana de mi habitación en el hospital. Me gusta comer pan, el reborde de las pizzas y las empanadas, me gustan los yogures naturales (esos que toda la gente dice que están asquerosos), me gusta correr, me gusta bañarme en una pequeña piscina de plástico que tienen mis papás, me gusta mi chupete y me encantan las tardes de fin de semana viendo dibujos en la tele con mi familia.
Desde su nacimiento todo fue una aventura hasta que llegó desde el hospital de Parla a La Paz. Un diagnóstico complejo a partir de los primeros meses, hizo que sus padres buscaran un hígado para que Mateo sobreviviera. Esto sucedió y a finales del año 20 un ángel le donó ese órgano.
Lo que parecía el principio del fin del sufrimiento para sus padres, fue solo el comienzo del siguiente episodio; otro batacazo y ninguna esperanza.
La suerte no estaba de la mano de Mateo porque empezó a fallar el único riñón que tenía y tras el estudio genético de Nefrología se pudo ver que una mutación genética del gen Nek8, enfermedad ultrarrara, le llevaría a tener fibrosis en varios órganos; corazón, riñón e hígado.
Gracias a la búsqueda desesperada de sus padres, un equipo de la Universidad Pablo de Olavide en Sevilla, dirigida por José Antonio Sánchez Alcázar, les ofreció intentar frenar la enfermedad. Y en ello andan, pero no es suficiente.
Desde diciembre del año pasado la salud del niño ha empeorado mucho. Ha conseguido salir de la UCI tras dos edemas pulmonares aparte de otros problemas. El riñón no funciona bien y el corazón que tiene doble lesión mitral y debido a ello no puede gestionar la cantidad de líquido que está en su cuerpo. Actualmente se encuentra en diálisis esperando un trasplante de riñón.
La investigación aún no ha comenzado pero la lucha de sus padres sigue en pie. Desde Prensa Social nos hacemos eco de este problema y queremos sumarnos para dar voz al niño que pide a gritos una cura con tan solo dos años y medio.
Los padres de Mateo piden ayuda para financiar la investigación y esa será extensible para los niños que como Mateo esperan una vida mejor.
Si usted quiere colaborar para que puedan realizar estos estudios puede hacerlo en Teaming:
De una manera muy sencilla puede registrarse en la plataforma www.teaming.net/unavidaparamateo.
Introduzca un método de pago y apoye con 1€ mensual para Mateo.
Se te retirará de forma automática cada mes y lo mejor es que al finalizar el año podrá descargarse un certificado de donaciones que al presentarlo en la Declaración de la Renta se podrá desgravar fiscalmente un 80% de los 12€ aportados.
Pueden hacer su donativo*:
Cuenta Bizum
ES67 1465 0100 92 2054868988 608 97 35 61
*IMPORTANTE
(Para evitar problemas legales, indicar en el concepto: «Donación enfermedad Mateo Huelves» y beneficiario: Mateo Huelves)
