Valentina es un bebé de ocho meses que vive con una enfermedad ultrarrara y por ello está enganchada a un respirador que la mantiene con vida y a una sonda que la alimenta.
Su caso es extraordinario porque apenas treinta pacientes en todo el mundo la tienen. Cursa con hipotonía y una fragilidad que le provoca un gran malestar pero ella es fuerte como sus padres que quieren que su objetivo es que se investigue.
El padre de Valentina ha hecho un llamamiento: “Pedimos un estudio o ensayo para que le puedan poner mielina y ayudarle a que tenga una mejor vida. Hay poca información e investigación en España sobre esta enfermedad, solo buscamos darle visibilidad, estamos dispuestos a ir a cualquier país o médico que nos quiera ayudar. De hecho, ya hemos tenido un primer contacto con una persona que tiene la misma enfermedad en California. Buscamos darle el mejor futuro a nuestra hija”.
Nacida en Los Barrios, padece polineuropatía hipomializante congénita tipo 3. Desde el Hospital Puerta del Mar de Cádiz la tratan desde que nació. Le dieron 24 horas de vida y sigue aquí. Le falta una proteína que es la que envuelve los nervios conocida por mielina.
Sus padres, Cristina Gutiérrez y Jorge Moreno han pedido ayuda.
«Si tenemos ayuda Valentina podrá tener alguna vez un tratamiento y una vida mejor, añaden».
Guerrera Valentina 💪 (@elcaminodevalentina29) En busca de iguales y de investigación
