Hablamos de discapacidad, pero también hablamos de niños. Cuando estas dos palabras se unen, en muchas ocasiones, o en la mayoría, los padres no saben cómo seguir. La puerta de ese escenario complejo invita a conocer, a indagar y quizá a encontrar una pequeña esperanza en donde asir todos los miedos.
Sucede un día, como todas las cosas que no tienen fecha y a partir de entonces, tu hijo ya tiene una discapacidad. Eso no se entiende, simplemente, acontece y ciertamente, aprendes a sacar lo mejor de él.
Nos encontramos con Yolanda Fonseca. Ella es la presidenta de la Asociación Hiru Hamabi | 3/12. Gracias, Yolanda, por aceptar nuestra invitación y por contarnos en un día tan especial para ti, qué significa tener un niño con Daño Cerebral Adquirido (DCA).
Prensa Social: ¿Cómo encajas que tu hijo tiene un daño cerebral adquirido?
Yolanda Fonseca: El DCA es un daño súbito en un cerebro sano. Tener un hijo sano y de repente encontrarte inmerso en una situación de UCI y saliendo de esa situación con un daño cerebral. Es un duelo que todos los padres y madres tenemos que pasar. No es fácil.
P.S.: ¿Qué tienen en común todos los padres?
Y.F.: Todos los padres daríamos lo que fuera porque nuestro hijo estuviera bien. Eso es el denominador común, todos deseamos lo mejor para nuestros hijos e hijas.
P.S.: ¿Cuántos niños tienen este problema actualmente en España?
Y.F.: Según los datos extrapolados de la incidencia en Navarra, pudimos hacer esta estadística que indico a continuación: en España, sobre una población total menor de 16 años de 7.255.277 niños, se estima que 10.896 son los estimados en el programa DCAI y entre 1.272 y 1.417 debutan cada año. No obstante, el día 3 de diciembre presentaremos los datos actualizados.
P.S.: ¿Por qué sucede?
Y.F.: El DCA es la causa más común de discapacidad adquirida en la infancia. Se refiere a un daño producido en el cerebro después del momento de nacer. Este daño incluiría: traumatismos craneoencefálicos, accidentes, caídas, ictus, determinados tipos de epilepsias, tumores cerebrales, encefalitis y otras enfermedades de base neurológica.
El DCA derivado de causas tales como accidentes de tráfico o caídas, en lugar de enfermedades, es denominado traumatismo craneoencefálico TCE, (TBI en inglés). El TCE es reconocido como la mayor causa común de muerte y de discapacidad adquirida en la infancia.
P.S.: ¿De cuántos recursos hablamos si contamos con los organismos públicos?
Y.F.: En cuanto a recursos públicos para la neurorrehabilitacion de niños y niñas con DCA solo existen esos dos recursos, pero es mínimo ya que en la mayoría de las CCAA una vez pasan la fase aguda y son enviados a sus casas y no disponen de recursos públicos para recibir una neurorrehabilitación específica, necesaria en esa fase. Los padres remiten a sus hijos a clínicas privadas para poder recibir esta rehabilitación y en muchos de los casos por desconocimiento ni siquiera eso.
P.S.: ¿Cómo pueden ayudar a los padres?
Y.F.: La asociación es un punto de encuentro. Nace para tratar de unir a las familias de menores afectados por el daño cerebral adquirido y paliar las carencias que estos menores y sus familiares padecen.
Es una entidad sin ánimo de lucro, y su finalidad es informar y asesorar a los familiares de personas que padezcan DCA infantil, proporcionar espacios de apoyo entre familias y sistemas de ayuda, así como asesoramiento, información y acciones de sensibilización sobre los problemas y necesidades que presenta este colectivo.
P.S.: Si hablamos de rehabilitación neurológica, ¿estamos suponiendo que el bebé va a recuperarse en parte o tenemos que esperar poco?
Y.F.: El pronto abordaje es primordial y efectivamente hablamos de neurorrehabilitación que aborda la intervención de diferentes secuelas que puedan tener. La recuperación va poco a poco; tenemos que tener en cuenta que el órgano afectado es el cerebro y ello conlleva un trabajo continuado.
P.S.: Explíquele a nuestros lectores qué supone y qué lesiones padecen los niños: déficit cognitivo, del lenguaje, del comportamiento, hemiparesias, espasticidad, etcétera.
Al ser el órgano afectado el cerebro las secuelas pueden ser de todo tipo, de lenguaje, cognitivas, físicas (hemiparesias…), comportamientos….y pueden ir de 0 a 100, es decir, no todos los niños tienen por qué tener todas las secuelas ni del mismo grado de afectación. El DCA es notable por su habilidad por crear un daño invisible.
Los niños andan y hablan y parecen sanos pero tienen nuevos problemas con su aprendizaje, comportamiento, concentración o organización que, como pueden no ser obvios, son normalmente ignorados y subestimados. Los problemas físicos, tales como dificultades con el andar o con el movimiento fino de las manos, dolores de cabeza y convulsiones, pueden ser un problema al principio en el periodo inicial después de daño. El peligro, sin embargo, es que estos puedan obtener el foco de atención en detrimento de los problemas cognitivos.
P.S.: ¿Qué papel juega la neuropasticidad?
Y.F.: La neuropasticidad en el cerebro de un niño es mayor que en los adultos es por ello por lo que un pronto abordaje con una neurorrehabilitación específica es positiva para la mejora de estos niños y niñas.
P.S.: Hablemos de rehabilitación. ¿Cómo, dónde, desde cuándo?
Y.F.: Desde el punto científico recomiendan un pronto abordaje después de la fase aguda en centros de neurorrehabilitación compuestos por equipos interdisciplinares.
P.S.: ¿Qué le puede decir a los padres?
Y.F.: Que si necesitan información o apoyo aquí tienen la asociación y en resumen padres y madres que estamos pasando por la misma situación y entre unos y otros compartimos recursos e información tan necesaria en estos casos.
P.S.: Respecto a las funciones cognitivas ¿qué evolución podemos apreciar una vez que se ha avanzado con la rehabilitación?
Y.F.: Nosotros siempre decimos que somos una asociación compuesta por padres y madres, no somos expertos, pero la evidencia científica nos demuestra que una pronta neurorrehabilitación debido a la plasticidad cerebral en los menores es positivo para el avance en todos las áreas afectadas, cognitivas, de lenguaje, físicas… depende de la edad del menor.
P.S.: Existe un estudio del Defensor del Pueblo acerca de la Atención específica al daño cerebral adquirido infantil ¿por qué se hizo?
Y.F.: Si, efectivamente. Este estudio surgió de unas demandas que realizamos en el propio Defensor del Pueblo, de ahí se realizó una jornada de trabajo conjuntamente con expertos en el 2019, asociación y Defensor del Pueblo y nació el primer Monográfico dedicado al DCA infantil.
En este monográfico el Defensor hace una serie de recomendaciones al Ministerio de Sanidad, a las administraciones sanitarias autonómicas y a las administraciones educativas que hoy en día siguen estando en el aire.
Pueden descargarlo pinchando en el siguiente enlace:
https://www.defensordelpueblo.es/wp-content/uploads/2019/09/Dano_cerebral.pdf
P.S.: ¿Tienen una respuesta por parte de las administraciones públicas al respecto?
Y.F.: Las administraciones públicas siguen sin dar una respuesta a esta situación. Si bien es verdad se va oyendo cada vez más que es el DCA infantil, pero no hay respuesta positiva. Cada vez se ponen más familias en contacto con la asociación expresando su situación. Se sienten perdidos y sin saber dónde acudir.
P.S.: ¿Qué sucede si en la Comunidad Autónoma en donde ha nacido tu hijo no dispone de unidades de neurorrehabilitación específica?
En la mayoría de las CCAA no existen unidades de neurorrehabilitación específica para menores. Excepto en Madrid, que hay un centro público pero al que lamentablemente no pueden acceder por la escasez de camas y en Navarra un programa de atención al DCAi en el que están actualmente atendiendo a 160 menores navarros.
No existen por tanto unidades de neurorrehabilitación específica donde acudir públicas, si que existen privadas pero no se hacen derivaciones, siendo las familias quieres tienen que costear todos los gastos.
P.S.: La neuropsicología tiene un papel importante en esta materia. Explíquenos por qué.
La neuropsicología es una de las patas de la neurorrehabilitacion. Una primera valoración neuropsicológica es primordial para saber en qué punto nos encontramos y cómo abordar los tratamientos necesarios para cada niño-a, hoy en día siguen sin hacerse estas valoraciones en la mayoría de los casos .
P.S.: ¿Qué es la FEDACE? ¿Cuál es el lema de este año?
La FEDACE es Federación Española de Daño Cerebral.
Nuestro lema de este año es «Iluminemos el mundo de azul» en referencia a la visibilización ya que el azul es el color del DCA.
También tenemos otro lema que es«¿Y si le ocurre a…?» en referencia a que a los niños también puede ocurrirles un ictus, por ejemplo, no solo a los adultos .
P.S.: Díganos, por favor, cómo pueden empezar a caminar de nuevo. ¿Qué les recomienda?
Cada familia lleva su duelo de una forma u otra, todos necesitamos un tiempo para aceptar la nueva situación, para ello les recomiendo se pongan en contacto con las asociaciones, allí pueden arroparles y encaminarles. Os animo a ver el documental www.estoyaquimeves.info.
O bien, pueden ponerse en contacto con info@hiruhamabi.org ó yolanda@hiruhamabi.org
Muchas gracias Yolanda: por sus palabras y por enseñarnos a mirar hacia adelante con nuestros niños que aun con DCA, nos enseñan a ver la luz de un horizonte lleno de esperanza en el cual manejar esa nueva vida.
