El doctor Ángel Aledo tiene la mirada de la brillantez, el conocimiento y la eficacia; esa que lleva a conservar la calma cuando las cosas se tuercen y un paciente debuta con una crisis epiléptica. Detrás de ese episodio hay un antes y un después en su vida y él permitirá que con esas revisiones el afectado vuelva a una considerada «normal», si bien la alerta ya está encendida sine die y —sin preverlo nosotros—, todo cambia en un segundo. En ese instante se puede desencadenar otra crisis epiléptica y con ella, una vida distinta con una eterna sensación de que ese episodio podría volver.
Prensa Social: Doctor Aledo, ¿qué le llevó a especializarse en el tratamiento de epilepsia?
Dr. Aledo: La epilepsia afecta al 1% de la población, a personas de todas las edades y contextos y, desde nuestro trabajo, se puede ayudar muchísimo a las personas que la presentan. Esto unido a su gran complejidad, el estigma que conlleva, y la necesidad de un enfoque que integra perspectivas de muchos tipos (biopsicosocial), me atrajo a dedicarme a ella.
Cuando era pequeño, un compañero de clase en el colegio tenía epilepsia, pero nunca nadie nos explicó con detenimiento qué era lo que le ocurría y todo lo que rodeaba a sus crisis se tapaba y se trataba con estigmatización. Intentar cambiar esta visión es algo que me motiva a mí y a mi equipo, tanto en la asistencia a los pacientes como en la investigación y divulgación en la que trabajamos.
P.S.: ¿Cuáles son las diferentes manifestaciones de la epilepsia y cuál es su tratamiento en cada caso? ¿Existen soluciones no farmacológicas?
A.A: Las crisis epilépticas aparecen por un funcionamiento eléctrico alterado en el cerebro. Las manifestaciones dependen de la zona del cerebro que se ve afectada. Si la crisis epiléptica afecta a zonas de movimiento, habrá sacudidas como manifestación. Si afecta a zonas que tienen que ver con la conexión con el medio y la atención, habrá “ausencia”. Si afecta a las zonas de la visión (lóbulos occipitales), los síntomas serán de alucinaciones visuales. Y así sucesivamente, porque hay tantos síntomas de crisis epilépticas como regiones con funciones diferentes en la corteza cerebral. Cuando la crisis afecta o propaga a los dos hemisferios al mismo tiempo puede terminar en la crisis epiléptica más conocida, la tónico-clónica generalizada, que consiste en pérdida de conciencia, rigidez generalizada en el cuerpo y extremidades, y después convulsiones.
El tratamiento actual se aborda con los llamados fármacos antiepilépticos o anticrisis. Actualmente existen más de 25 diferentes, y se eligen según el tipo de epilepsia, la edad, los resultados de las pruebas diagnósticas (EEG y resonancia magnética, pero también genética) y otros condicionantes del paciente y de la familia. Con ellos se controlan las crisis epilépticas en alrededor del 70% de los casos. En el resto consideramos la epilepsia como fármaco-resistente y que evaluar otras posibilidades. Entre las soluciones no farmacológicas existen los hábitos neurosaludables (dieta, ejercicio, sueño, regulación emocional) que sabemos que también impactan de manera positiva en la persona con epilepsia. Y existe también la posibilidad de cirugía en casos donde las crisis epilépticas se originan en un foco del cerebro que se puede eliminar, curando así la epilepsia.
P.S.: ¿Cómo se pueden prevenir las convulsiones y qué medidas se pueden tomar para evitar daños mayores (contusiones, atragantamientos…)? ¿Podemos adivinar o anticiparnos al episodio?
A.A: Algunas crisis epilépticas tienen una primera parte que llamamos «aura», en la que la persona con epilepsia nota un aviso. Esto permite unos segundos de reacción para intentar que la pérdida de conciencia o la convulsión sean menos peligrosas. Pero esto no ocurre en todos los casos. Algunos tienen la pérdida de conciencia como primer síntoma. En esos casos a veces las personas tienen que adecuar su rutina de vida a este riesgo (a nivel laboral, social, de deporte etc). Actualmente existen en desarrollo dispositivos de detección y predicción de crisis que son una gran esperanza para poder avisar antes de esta pérdida de conciencia.
P.S.:¿Cuál es el papel de la cirugía en el tratamiento de la epilepsia? ¿Cuándo se considera una opción esa intervención?
A.A.: Existen diferentes tipos de cirugía que pueden ser útiles para el tratamiento de la epilepsia. Habitualmente se utilizan cuando existe un foco identificable en el cerebro y los fármacos no han conseguido eliminar las crisis epilépticas. La más tradicional es la cirugía resectiva, en la que se opera la zona de corteza cerebral con una apertura del cráneo mediante neurocirugía. Actualmente, además existen técnicas mínimamente invasivas, como la termocoagulación o el láser, que pueden ser útiles en pacientes con lesiones causantes de epilepsia de pequeño tamaño. En algunos casos se considera incluso la cirugía cuando los fármacos han controlado las crisis. Esto es así si los fármacos producen efectos adversos o si la lesión está en una zona fácilmente operable y se prefiere pasar por la cirugía en vez de estar a largo plazo con fármacos.
P.S.: ¿Qué tipo de medicamentos se utilizan en el tratamiento de epilepsias y cómo funcionan?
A.A.: Hay más de 25 fármacos diferentes para el tratamiento de la epilepsia. Habitualmente son moduladores del funcionamiento de la neurona, facilitando su relajación (como los fármacos que llamamos gabáergicos, como clobazam, valproico, clonazepam o cenobamato) o bloqueando su activación, como ocurre como los bloqueantes de canal de sodio (como lacosamida, eslicarbazepina o cenobamato, que combina ambos mecanismos). Hay otros muchos mecanismos pero todos tienen en común esto, relajan o bloquean la activación de la neurona para impedir las crisis epilépticas.
P.S.: ¿Cómo afecta la epilepsia a la vida cotidiana de los pacientes y cómo les ayuda un equipo médico como el suyo a gestionar la enfermedad?
A.A.: La epilepsia afecta a la calidad de las personas que la presentan y sus familiares, especialmente aunque no solo en las personas con epilepsias que no se controlan con fármacos. En un programa asistencial a las personas con epilepsia como el nuestro se profundiza en el tipo de epilepsia, tratando de encontrar los apellidos concretos y la causa de las crisis epilépticas, para elegir el mejor tratamiento en caso. Además, se trata a la epilepsia como algo más que crisis. Actualmente sabemos que los problemas de ánimo, ansiedad, inatención o sueño afectan tanto o más que las crisis a la calidad de vida de la persona con epilepsia. En nuestro equipo disponemos, no solo de la tecnología para el diagnóstico preciso de EEG, neuroimagen, genética, inmunología, sino también a profesionales especializados en estos problemas que asocia la epilepsia y que abordamos de manera integrada.
P.S.: ¿Cuáles son los mayores avances y desafíos actuales en la investigación internacional de la epilepsia?
A.A.: Existen muchos campos de avance de la epilepsia, desde el desarrollo de nuevos fármacos de la manera tradicional (pastillas o jarabes) o terapias génicas que van a la raíz de la causa molecular de la epilepsia. Además, cada vez conocemos mejor la causa de la epilepsia, desarrollamos mejores herramientas diagnósticas, y avanzamos más en el conocimiento del impacto social de la enfermedad, para poder ayudar más y mejor a las familias. En los últimos años, además, estamos empezando a conocer las causas genéticas e inmunológicas de muchas epilepsias, facilitando así el diagnóstico y tratamientos adecuados. Y las técnicas de cirugía y de localización de foco epiléptico no se quedan atrás. Pacientes que no se podían operar hace años ahora pueden ser curados.
P.S.: ¿Cómo se puede fomentar la conciencia sobre la epilepsia y reducir el estigma asociado a ella?
A.A.: Creo que divulgar y contar lo que es la epilepsia y cómo conviven con ella las personas con crisis epilépticas es fundamental. Es muy importante lo que hacéis medios como el vuestro, dando voz a este tipo de temáticas. En los últimos años sabemos cada vez mejor que las narrativas y ejemplos positivos son muy potentes. Espero que próximamente haya más personas con epilepsia (¡son el 1% de la población!) que salgan y lo cuenten. Actores, políticos, deportistas, empresarias, profesores… Hay personas con epilepsia en todos los estratos y ámbitos de la sociedad. Si ellos lo comparten sin tapujos ayudarán a los futuros diagnosticados y su entorno a tener referentes y que su perspectiva de la epilepsia cambie.
P.S.: Además de mantener la calma, después del susto —que a cualquiera le puede provocar vivir un episodio tan impactante—, ¿qué consejos nos podría compartir?
A.A.: Es muy probable que todos veamos alguna crisis epiléptica a lo largo de nuestra vida, ya que una de cada diez personas presentará una crisis epiléptica a lo largo de la vida. La única crisis que requiere de una asistencia especial es la crisis tónico-clónica generalizada. Lo más importante en este caso es que la persona no se golpee al perder la conciencia o caer. Pero no es necesario sujetarlo ni hacer nada con su lengua o su boca. Desgraciadamente, existe la leyenda de que hay que bloquear o sacar la lengua de la persona durante la crisis, pero esto no es verdad. Habrá que dejar a la persona que termine el episodio (que suele ser de menos de 1 minuto y medio), contabilizar el tiempo y llamar a emergencias, y cuando termine la convulsión y esté en el periodo que llamamos postcrítico, cuando queda somnolienta, ponerla de lado.
Ángel Aledo Serrano es neurólogo y epiléptologo, director del Instituto de Neurociencias Vithas en los Hospitales Universitarios Vithas La Milagrosa & Aravaca en Madrid. Su formación y recorrido ha pasado por el Hospital Universitario Clínico San Carlos y el Hospital Ruber Internacional en Madrid, así como el Columbia Presbyterian Hospital de Nueva York y el Danish Epilepsy Center de Dinamarca, además del doctorado en la Universidad Complutense. Actualmente asiste a pacientes con epilepsias complejas en Madrid y realiza investigación y docencia en colaboración con diferentes centros y redes internacionales, especialmente sobre el impacto social y el estigma en epilepsia, los determinantes ambientales y el cambio climático, la neurogenética y la medicina de precisión.
