Enfermedades raras: el Virgen del Rocío quiere ser referencia
El hospital sevillano Virgen del Rocío añade a tres CSUR a su lista para ayudar a pacientes con enfermedades raras de otras comunidades.
La Sanidad pública negocia un fármaco contra la atrofia muscular
Detrás de todo medicamento legal existe un precio de comercialización a nivel gubernamental. Zolgensma es la nueva terapia génica e innovadora al que Sanidad Pública busca echar mano para combatir la atrofia muscular espinal infantil.
Síndrome CHS, una enfermedad rara de interés médico
Caracterizado por náuseas y vómitos, el síndrome CHS es raro y enferma gravemente a los consumidores de marihuana, despertando la preocupación de los médicos.
30S, webinario sobre #MedicamentosHuérfanos
¿Qué porvenir les aguarda a los #MedicamentosHuérfanos en España? En el webinario de hoy 30 de septiembre, el debate nacional sobre el pasado y presente de estos fármacos para tratar las EERR está servido.
La pandemia condiciona el abordaje de las EERR, según FEDER
La pandemia del coronavirus sigue condicionando el ritmo de abordaje de las EERR o enfermedades raras en la atención primaria, tal y como denuncia FEDER.
Síndrome de Usher: porque hoy es su día
Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Usher, y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienden la mano, públicamente, a quienes conviven con esta enfermedad rara y a sus familiares.
Creer: un espacio común para enfermedades poco frecuentes
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos es un espacio en el que...
Navarra: el cribado neonatal suma 21 enfermedades genéticas
El Parlamento de Navarra ha aprobado la ley foral que regula el derecho al cribado neonatal sumando 21 enfermedades genéticas a las 10 que ya se venían detectando.
EERR: «Educar en red», programa de apoyo para estos alumnos
FEDER ha puesto en marcha el proyecto «Educar en red», una cadena de servicios de atención directa desde la perspectiva del proceso enseñanza-aprendizaje.
FEDER alaba la solidaridad de las entidades que trabajan por las...
FEDER ha querido destacar, en el Día Internacional de la Solidaridad, la labor de las personas y entidades que apoyan a las familias con enfermedades raras.
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