Enfermedades raras: el Virgen del Rocío quiere ser referencia

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El hospital sevillano Virgen del Rocío añade a tres CSUR a su lista para ayudar a pacientes con enfermedades raras de otras comunidades.

La Sanidad pública negocia un fármaco contra la atrofia muscular

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Detrás de todo medicamento legal existe un precio de comercialización a nivel gubernamental. Zolgensma es la nueva terapia génica e innovadora al que Sanidad Pública busca echar mano para combatir la atrofia muscular espinal infantil.

Síndrome CHS, una enfermedad rara de interés médico

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Caracterizado por náuseas y vómitos, el síndrome CHS es raro y enferma gravemente a los consumidores de marihuana, despertando la preocupación de los médicos.

30S, webinario sobre #MedicamentosHuérfanos

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¿Qué porvenir les aguarda a los #MedicamentosHuérfanos en España? En el webinario de hoy 30 de septiembre, el debate nacional sobre el pasado y presente de estos fármacos para tratar las EERR está servido.

La pandemia condiciona el abordaje de las EERR, según FEDER

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La pandemia del coronavirus sigue condicionando el ritmo de abordaje de las EERR o enfermedades raras en la atención primaria, tal y como denuncia FEDER.

Síndrome de Usher: porque hoy es su día

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Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Usher, y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienden la mano, públicamente, a quienes conviven con esta enfermedad rara y a sus familiares.

Creer: un espacio común para enfermedades poco frecuentes

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos es un espacio en el que...

Navarra: el cribado neonatal suma 21 enfermedades genéticas

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El Parlamento de Navarra ha aprobado la ley foral que regula el derecho al cribado neonatal sumando 21 enfermedades genéticas a las 10 que ya se venían detectando.

EERR: «Educar en red», programa de apoyo para estos alumnos

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FEDER ha puesto en marcha el proyecto «Educar en red», una cadena de servicios de atención directa desde la perspectiva del proceso enseñanza-aprendizaje.

FEDER alaba la solidaridad de las entidades que trabajan por las...

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FEDER ha querido destacar, en el Día Internacional de la Solidaridad, la labor de las personas y entidades que apoyan a las familias con enfermedades raras.

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