Juntos contra el cáncer infantil (JCCI), la asociación que atiende integralmente las necesidades de los niños con cáncer y sus familias, ha instado a los responsables del Comité de terapias avanzadas del Ministerio de Sanidad, a cambiar el protocolo en los casos de recaídas de leucemia para los niños con síndrome de Down, de manera que estos puedan beneficiarse del tratamiento con células CAR-T como primera opción en lugar del trasplante de médula ósea. 

El 80% de los niños con síndrome de Down que van a recibir un trasplante de médula ósea fallece mientras que el 20% que sobrevive puede optar al tratamiento de células CAR-T. En los últimos días se han publicado noticias acerca de este protocolo que fue denegado a Mauri, un niño de nueve años con Down tras su recaída de una leucemia linfoblástica aguda.

Por ello, desde JCCI, María Teresa Robles, presidenta de la entidad expone:

“Hemos presentado la propuesta al Comité de terapias avanzadas, que propondrá esta modificación del protocolo en su próxima reunión”, señaló. “Esperamos que nuestra solicitud sea atendida, de manera que se multipliquen las opciones de supervivencia de Mauri y de otros niños como él”.

Por su parte, el Dr. José Carlos Lodos, médico especialista en Oncohematología Pediátrica del Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, en el que están tratando a Mauri, ha destacado cómo “los niños con síndrome de Down se merecen tener opciones de tratamiento que les salven la vida. Por eso necesitamos ya un protocolo específico para ellos”. 

A la iniciativa de JCCI se han sumado, entre otros, el Dr. Luis Madero, jefe de servicio de Oncohematología y Trasplante Hematopoyético del Hospital Niño Jesús (Madrid), y Down España. En palabras del Dr. Madero, “el tratamiento con quimioterapia es especialmente tóxico para los niños y adolescentes con síndrome de Down, siendo la toxicidad del trasplante de médula ósea de especial gravedad para ellos.”

Igualmente, Down España ha afirmado que “espera que esta situación de desigualdad ante el cáncer desaparezca y el cambio de protocolo ayude a muchos niños y adolescentes con síndrome de Down a salir a delante en este duro camino que es el cáncer infantil”.

Igualmente insisten en que “si existe evidencias sobre una terapia innovadora que señalan a una mejora de la supervivencia y la calidad de vida, es necesario incorporarla lo más rápidamente posible, y hacerlo al mismo tiempo y de forma equitativa en todo el territorio nacional y sin elemento ninguno de discriminación por motivos de discapacidad.”

Acerca de JCCI. Juntos contra el cáncer infantil (JCCI) es una iniciativa de María Teresa Robles Bonel e Íñigo Muniesa Franco, padres de José María, un niño consíndrome de Down, diagnosticado con leucemia en 2016. Después de varios años de tratamiento e ingreso hospitalario de larga duración y de ser el primer niño con síndrome de Down en recibir el tratamiento de Células CAR-T, en ese momento, un tratamiento experimental fruto de la investigación, deciden crear en 2019 una asociación que atienda integralmente las necesidades de los niños con cáncer y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad y posteriormente. El término “Juntos” responde a la voluntad de la asociación de aunar esfuerzos entre los actores implicados en el cáncer infantil para impulsar proyectos de forma eficiente.

Más información: www.juntoscontraelcancerinfantil.com 

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