La mamá de Isabel Silvestre García ha lanzado una petición en la plataforma Change.org para reclamar ayuda en el servicio de guardia de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en donde su hija está ingresada.
Sufre una enfermedad rara, el síndrome de Rett y como otros niños que tienen enfermedades muy graves e irreversibles, con pronósticos inciertos o poco halagüeños deben tener atención especializada las veinticuatro horas del día.
Por otro lado, necesitan un tratamiento holístico de forma que no solo puedan morir de una manera digna sino vivir lo que les queda con la ayuda necesaria.
La madre de la pequeña comenta lo siguiente:
«La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen del Rocío y todos sus integrantes (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajador social y mediador espiritual) realizan un trabajo excepcional, procurando a nuestros hijos/as una atención médica especializada que les ayuda a minorar los síntomas de unas enfermedades que resultan devastadoras. El trabajo que realizan va más allá de los aspectos puramente médicos y del alivio físico del sufrimiento. Esta unidad ofrece también un importante apoyo psicológico, espiritual y social a toda la familia, cuidando a quienes cuidamos.
Su devoción es tal, que para aumentar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas han dado vida a una asociación, SISU, de la que formamos parte todas las familias. A través de ella, estos profesionales proporcionan terapias especializadas extrahospitalarias (fisioterapia respiratoria, musicoterapia, apoyo emocional, etc) que ayudan a aumentar el binestar de nuestros hijos e hijas y el de toda la familia.
Gracias a estos profesionales, las decisiones que nos toca tomar, y que en multitud de ocasiones son especialmente duras, se hacen menos dolorosas porque previamente han sido compartidas, dialogadas y trabajadas.
El contar con la atención de ellos en el ámbito domiciliario reduce de manera considerable el número de ingresos de nuestros hijos, muchos de los cuales perciben el hospital (a pesar de ser un lugar de sanación y curación) como un entorno hostil e inseguro, lo que limita seriamente su recuperación y estabilización. No obstante, también es cierto que el permanecer en la soledad de tu hogar, en horario de tardes y fines de semana, en los quelos médicos y enfermeras de la unidad de cuidados paliativos no tienen asignados servicios de guardia,resulta muy complicado. Cuando nuestros hijos e hijas tienen crisis en estos periodos, a nuestro dolor y desesperanza se une el desconcierto ante una toma de decisiones en soledad. Nuestros hijos tienen un perfil de funcionamiento psicofisiológico bien conocido por los médicos de la unidad, pero no por otros profesionales, lo que conlleva que la atención que se les ofrece en los momentos en los que nos vemos obligados a acudir a los servicios de urgencias (sin poner en duda el buen hacer de sus profesionales) sea en multitud de ocasiones poco acertada e incluso, a veces, contraproducente.
Teniendo en cuenta todo lo expuesto, pedimos su colaboración para conseguir un servicio de guardia en horario de tarde y fines de semana de los médicos y enfermeras de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen del Rocio de Sevilla.«
Haciendo uso del lema de SISU, “cuando no se puede curar, todos podemos cuidar”.
10.186 personas han firmado. ¡Ayude a conseguir 15.000!
Firme aquí y muestre su apoyo a ésta y otras madres.
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