Los días 21, 22 y 23 de octubre celebramos nuestra XV Escuela de Formación Creer-Feder en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), en Burgos. Un año más, este encuentro se convierte en un espacio de aprendizaje, intercambio de experiencias y trabajo conjunto para seguir fortaleciendo a nuestro movimiento asociativo.
En esta edición, ponemos el foco en la transformación social, la participación de las organizaciones de pacientes y el intercambio de buenas prácticas. Queremos seguir ofreciendo a nuestras entidades herramientas y conocimientos que les permitan reforzar su labor, defender los derechos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico e impulsar cambios que mejoren su calidad de vida y la de sus familias.
Crecer juntos para transformar la realidad
A lo largo de las jornadas, compartimos experiencias y reflexionamos sobre el papel de nuestras asociaciones como agentes de transformación social. Comenzamos con una mirada a la evolución de las enfermedades raras y de nuestro movimiento asociativo, para después conocer iniciativas impulsadas por nuestras entidades que muestran cómo la participación y el trabajo conjunto pueden generar cambios reales.
El jueves abordamos también el papel de la participación en las políticas públicas, con una ponencia sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes y su futuro para el movimiento asociativo. Además, conocemos experiencias que ponen en valor el conocimiento de las familias como motor de investigación e impacto social, así como el trabajo colaborativo en el cribado neonatal a través de la experiencia de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME).
En esta jornada celebramos, además, el XV aniversario de nuestra Escuela de Formación Creer-FEDER, quince años de aprendizaje compartido y compromiso con las organizaciones que trabajan cada día por las personas con enfermedades poco frecuentes.
Nuevos modelos de atención y entornos seguros
Otro de los ejes de esta edición es la evolución de los modelos de atención. Conocemos la experiencia del Creer y diferentes iniciativas de atención directa, como la red de centros y servicios especializados, que contribuyen a dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias.
También dedicamos un espacio a la protección de la infancia y la creación de entornos seguros dentro del movimiento asociativo. Para ello, abordamos la aplicación de la Ley Orgánica de Protección Integral a la Infancia y la Adolescencia frente a la Violencia (LOPIVI), junto con experiencias de prevención del acoso escolar impulsadas desde nuestras entidades.
El viernes ponemos el foco en la evaluación del impacto social. A través de dos talleres simultáneos, profundizamos en cómo medir los resultados de nuestras acciones, identificar indicadores y avanzar hacia una cultura de evaluación que nos ayude a mejorar nuestros proyectos y a conocer el impacto que generan en la sociedad.
Cerramos este bloque con una dinámica conjunta para seguir construyendo, desde la colaboración, nuevas oportunidades de transformación social.
Herramientas para fortalecer a nuestras entidades
Como parte de nuestro compromiso con el fortalecimiento del movimiento asociativo, dedicamos espacios específicos a compartir herramientas y conocimientos prácticos para el día a día de nuestras organizaciones.
Durante la Escuela, trabajamos sobre nuestro Manual de Gestión de Casos, una herramienta que busca favorecer una atención social y psicológica integral y coordinada, centrada en las necesidades de cada persona y familia. También compartimos buenas prácticas en la gestión de proyectos a través de nuestro Programa de Ayudas, con el objetivo de seguir reforzando las capacidades de nuestras entidades y apoyar el desarrollo de sus iniciativas.
Además, ofrecemos formación sobre el acceso a medicamentos huérfanos, con contenidos adaptados a distintos niveles. A través de estas sesiones, profundizamos en el recorrido que sigue un medicamento huérfano hasta llegar al paciente y en los principales aspectos relacionados con su acceso.
La programación cuenta con la participación de profesionales del ámbito social y académico, así como de representantes de nuestras propias entidades, que aportan su experiencia y conocimiento para enriquecer el aprendizaje colectivo.
Nuestro compromiso con el movimiento asociativo
La Escuela de Formación Creer-FEDER es mucho más que un espacio formativo. Es una oportunidad para encontrarnos, compartir inquietudes, aprender de otras experiencias y construir respuestas conjuntas a los retos que afrontamos como colectivo.
Con esta XV edición, renovamos nuestro compromiso con las asociaciones que forman parte de FEDER y con todas las personas que conviven con una enfermedad rara o están en busca de diagnóstico. Seguimos trabajando para que el conocimiento, la participación y la colaboración se conviertan en motores de cambio y nos permitan avanzar hacia una sociedad más inclusiva, equitativa y comprometida con las necesidades de todas las pERsonas.
