Contribuir e identificar retos autonómicos junto a la comunidad profesional y en favor de las enfermedades raras; tal es el nuevo proyecto de FEDER.
Desde el pasado 9 de noviembre, FEDER puso en marcha en Extremadura un proyecto de nuevos Foros de Enfermedades Raras, con el objetivo de identificar retos autonómicos a los que se enfrentan las ERRR; valiéndose además de la orientación, ayuda y colaboración de la comunidad profesional.
Desfile público de conciencia e información sobre las enfermedades raras
Identificar retos, divulgar conocimientos, establecer prioridades, mantener al tanto a la comunidad profesional. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hará caer una lluvia de foros informativos en siete Comunidades Autónomas de España durante la recta final del 2021.
Comenzando el pasado 9 de noviembre con el Foro Extremeño de Enfermedades Raras, declarado interés sanitario por la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales tras alcanzar este año su XIV edición ininterrumpida en Extremadura (salvo el año pasado por la pandemia), y finalizando en Cataluña el próximo mes de diciembre, el objetivo del nuevo proyecto de la organización no es otro que abrir espacios explicativos que rompan con la falta de información que tradicionalmente ha condicionado el diagnóstico de las ERRR.
Así, el foco de atención estará encauzado en la situación actual de las consultas específicas sobre enfermedades raras, la coordinación entre Sanidad y Educación de cara a estas patologías, garantizar la continuidad de la atención del colectivo, compartir e intercambiar buenas prácticas acerca de la transición de las ERRR desde la edad pediátrica hasta la edad adulta, y la atención social y educativa que inviertan en una atención integral para los afectados.
Una sacudida reveladora en favor de las enfermedades raras
Son foros que abordarán la problemática de las patologías y los tratamientos desde la perspectiva de la comunidad profesional, a la vista de que necesitan de más herramientas e información; así como de las propias personas y familias que conviven con ella, siendo este un colectivo que en España agrupa a 3 millones de personas, aproximadamente.
Una acometida que se realizará por igual en todos los foros desde un aspecto también estatal e internacional, dirigiéndola en todo momento hacia la atención sanitaria y en red. Serán foros que plantearán las ERNs o Redes Europeas de Referencia como útiles herramientas, mediante las cuales se puede y podrá acceder a información especializada allá donde se concentra la experiencia, en favor esto de pacientes y profesionales, evitándoles además el tener que desplazarse; una evaluación en la que también estarán involucrados los CSUR o Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
Por otra parte, FEDER ya ha confirmado que cada foro, además, dispondrá de su propio espacio en el que plantear las cuestiones más urgentes, principales e interesantes que requiere la especificidad de cada Comunidad Autónoma, siempre en función de la idiosincrasia que imbuye a su territorio en particular.
Una medida tomada a raíz del hecho de que gran parte de las competencias que afectan a las enfermedades raras, huérfanas de diagnóstico, acaban transfiriéndose a las autonomías. En este sentido, la acción de la entidad relega a segundo plano el ambiente estatal y se centra más bien en la realidad diversa de cada CCAA.
Ello explica, de hecho, por qué estos nuevos foros explicativos de FEDER no recorren de punta a cabo el mapa de España y, por el contrario, vayan a desarrollarse únicamente en siete comunidades; porque las elegidas son regiones en las que la federación tiene sede propia, lo que facilita la actuación de los eventos.
El contenido y resultado de los foros se compartirá en cualquier caso con el resto de las autonomías, a través de la representación institucional con las que cuenta la organización.
Andalucía será la siguiente región española en la que tendrá lugar uno de estos siete foros informativos sobre las enfermedades raras, el 24 de noviembre, para ser exactos; seguido por País Vasco dos días después, el 26 de noviembre; la Comunidad de Madrid, el 29 de noviembre y, justo a la jornada siguiente, la Comunidad Valenciana, el 30 de noviembre; la Región de Murcia inaugurará el último mes del año, con un foro que tendrá lugar el 15 de diciembre, mientras que Cataluña cerrará la lista de eventos, si bien aún se desconoce en qué fecha exacto de diciembre tendrá lugar el foro de las ERRR de FEDER en esta comunidad.
Porque las enfermedades raras necesitan más recursos para que puedan ser diagnosticadas y tratadas.
Este es el punto en el que pacientes y profesionales de las ERRR coinciden al cien por cien, al denunciar que este tipo de patologías está rodeado de una profunda carencia especializada.
Según datos de la investigación ENSERio, ‘Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España’, prácticamente la mitad de los pacientes incluidos en el colectivo de quienes han padecido y padecen el toque desangelado de este tipo de dolencias, se ha visto obligado a soportar un retraso en su diagnóstico; una demora contabilizada en más de 4 años, con el 20 por ciento de ellos sufriendo un atraso aún mayor, de más de una década.
¿Y a qué se debió tal aplazamiento? Para más del 70 por ciento de los pacientes con ERRR interpelados en este estudio, se debió al desconocimiento que rodea a la patología que padecían, englobada en las enfermedades raras.
Una nulidad que la comunidad profesional respalda punto por punto, tal y como esclareció en su día los resultados del Proyecto HIRIS, el cual valoró con un aprobado, como máximo, a las condiciones necesarias para diagnosticar y tratar las enfermedades raras, siguiendo una escala del 1 al 10.
Son perspectivas que, en definitiva, pasaron de sólo cuantificarse a hacerse tangibles, históricamente hablando; creando con su acción unos foros que, para FEDER, son espacios capaces de detectar las necesidades de las enfermedades raras, por un lado, así como averiguar las vías que den respuesta a sus insuficiencias.
Estos últimos eventos reveladores de enfermedades raras de la organización estarán respaldados asimismo por una gran representación institucional en cada uno de ellos, como fue el apoyo del ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 en el Foro de Extremadura del pasado martes 9, y el reconocimiento a la labor de familiares y estudios y otros apoyos.
Todo ello, claro está, realizado con el firme propósito de que pacientes y profesionales e instituciones puedan desembocar, con el esfuerzo y colaboración de todos, hacia soluciones factibles y sostenibles que impulsen las patologías más extrañas hacia una dirección más optimista, llena de investigaciones, medicamentos, mejora de calidad de vida y soluciones.
